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Author Instituto Espaço de Vida

Quem não gosta de um clássico do cinema, não é mesmo? Hoje coluna “Pílula de Cultura” traz o filme “Um Amor Para Recordar”, estrelado por Mandy Moore como Jamie e Shane West como Landon.

O filme retrata a história de do casal. Mas o que Landon não esperava é que viveria uma das mais lindas histórias de amor e redenção que a cidade de Beaufort, na Carolina do Norte, e o mundo jamais esquecem. Aos poucos, ele se apaixona por Jamie, que cruelmente carrega uma sentença de morte prestes a ser cumprida, uma leucemia incurável.

Se você ainda não assistiu esse filme, aproveite essa dica para conhecer essa história emocionante. E se você já viu, não custa nada relembrar. Não é mesmo?

Deixe aqui nos comentários a sua impressão sobre o filme! 🙂

#SeuEspacodeVida #EntendendoLMA #UmAmorParaRecordar #Leucemia

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“Marley é uma jovem alegre, independente, bem-sucedida e solteira por opção. Ela leva a vida com muita leveza e humor até que uma consulta médica revela uma doença grave. Com a ajuda de um charmoso doutor, ela descobre que está pronta para amar”.

Que tal mergulhar nessa história nessa sexta-feira? Então prepare a pipoca e aperte o play.

“O amor acontece quando você menos espera”

Depois conte para nós o que achou do filme. Pronta para Amar está disponível no Netflix.

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“A história real de Chris e Annie, amigas inseparáveis, que vivem em uma cidadezinha inglesa. Chris é integrante do Women’s Institute, uma associação nacional que congrega senhoras em torno de atividades, como feitura de doces e geléias, jardinagem ou tricô. Quando o marido de Annie morre de leucemia ela resolve se juntar ao grupo, em um movimento para ajudar o hospital local. A campanha, idealizada por Chris, consiste em fazer um calendário com uma integrante do Women’s Institute para cada mês, cada uma mostrando uma prenda de seus dotes domésticos. Uma idéia muito tradicional e familiar, não fosse por um pequeno detalhe: as mulheres devem aparecer nas fotos completamente nuas”.

O filme está disponível no Netflix. Depois conte para nós o que achou 🙂

E ótimo final de semana!

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Além de saboroso e fácil de fazer, ele ajuda a aliviar os efeitos colaterais do tratamento contra o mieloma múltiplo. Anote a receita e ótimo refresco:

Ingredientes:

½ abacaxi
2 laranjas
4 limões cravo
1 maçã
5 folhas de couve
1 pedacinho de gengibre

Modo de preparo:

Pique o abacaxi, maçã, gengibre e couve. Esprema o suco de laranja e limões. Bata tudo em liquidificador. Caso precise pode acrescentar 1 xic de água para diluir. Beba sem coar. Pode ser congelado por 15 dias.

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Você sabia que o gengibre pode ser um ótimo aliado para quem enfrenta os efeitos colaterais da quimioterapia?

Pensando nisso, o Instituto Espaço de Vida separou uma receita de suco de melancia com gengibre para amenizar os danos

Confira a receita simples e fácil para adoçar seu dia.

INGREDIENTES

– 4 fatias médias de melancia

– 2 folhas de hortelã

– 1 colher (café) gengibre ralado – 500 ml água

– Gelo

MODO DE PREPARO Bata todos os ingredientes no liquidificador e sirva em seguida.

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Espaço de Vida: Conte um pouco da sua história.
Vanessa: Descobri o câncer de mama quando eu amamentava meu filho caçula, hoje com 8 anos, ele tinha 11 meses quando veio a confirmação do diagnóstico. Senti o nódulo quando ele tinha 8 meses, mas precisei parar a amamentação para poder investigar. Após a confirmação, fiz a mastectomia 10 dias antes dele completar 1 ano. Depois vieram as quimios (16 sessões), as radioterapias (25 sessões) e o famoso tamoxifeno com previsão de 10 anos de uso. Mas faltando apenas 1 ano para terminar o tratamento da mama, descobrimos as metástases, inicialmente fígado e ossos. Hoje em dia, já fiz mais de 100 sessões de quimioterapia venosa, mais de 300 comprimidos de quimioterapia oral, algumas cirurgias, várias internações devido às intercorrências do tratamento.

Espaço de Vida:  Você tem filhos?
Vanessa: Tenho 3

Espaço de Vida: Quando foi diagnosticada?
Vanessa: Fui diagnosticada pouco mais de 7 anos, em julho de 2013

Espaço de Vida:    Qual foi a primeira coisa que passou na sua cabeça?
Vanessa: Não lembro, rsrs, só lembro que não pensei na morte!

Espaço de Vida:    De todo o tratamento: qual foi a fase mais difícil para você e sua família?
Vanessa: Acho que são sentimentos distintos, para mim foi quando recebi o diagnóstico da metástase, muito mais difícil que receber o do câncer primário, para eles pode ter sido quando perdi os cabelos, ou quando internava, ou quando souberam do diagnóstico da mama.

Espaço de Vida:    Me conta um pouco da sua família e na importância dela para você nesse momento
Vanessa: Sempre fui muito independente, sempre fiz minhas coisas, nunca permitia que alguém fizesse algo por mim, mas com o diagnóstico, precisei aprender a deixar ser cuidada, permitir , mesmo sendo o familiar, a entrar no meu universo, sempre foi muito difícil pra mim, mas precisei aprender a compartilhar a minha vida, a pedir ajuda, a, principalmente aceitar ser ajudada. Eles foram e são.fundamentais em todo meu processo

Espaço de Vida:    Como era você antes do diagnóstico e após o diagnóstico?
Vanessa: Costumo não responder esse tipo de pergunta, porque assim, não acredito que o câncer mude ninguém!! Nunca fui uma má pessoa para agora dizer que sou uma boa pessoa, as pessoas costumam falar isso né? “Fulano era péssimo, egoísta, mesquinho.. precisou adoecer para virar uma pessoa melhor!!” Acho isso horrível!! Eu desacelerei, passei a ver as coisas com mais calma e atenção, passei a enxergar mais, a viver mais e melhor, pq o câncer te proporciona isso, um olhar diferenciado, um suspiro para uma formiga que leva uma folha!

Espaço de Vida:   De onde tirou força e esperança para enfrentar tudo isso?
Vanessa:  Todos nós somos fortes, digo que no momento certo a força sai da sua caixinha, lhe digo que ainda não sou forte, apenas estou vivendo o que apareceu na minha vida! A força?! Ela tá guardadinha para o momento realmente necessário!

Espaço de Vida:    Você sofreu alguma situação constrangedora por conta do câncer?
Vanessa: Várias!!! Principalmente pela perda dos cabelos e pela necessidade de usar máscara quando a imunidade estava muito baixa, hoje em dia, o meu normal é o normal de todos!!!

Espaço de Vida:  Para finalizar, mande uma mensagem para todas as pessoas que estão passando pela mesma situação e precisa de motivação para seguir firme na luta.
Vanessa: Muitas pessoas quando diagnosticadas ficam se perguntando, “pq eu??”, e aí eu lhe proponho a fazer a seguinte pergunta “pq não eu?” Acredite, tudo na vida tem um propósito!! Se permita ser cuidada, se permita chorar, peça ajuda … Não é fácil, mas ninguém disse que não era impossível!!

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Quando tive a ideia de escrever um livro infantil sobre câncer, não queria que fosse só um manual, teria que ser algo mais. Uma fonte inspiradora, e que a criança se identificasse com a história. Dessa forma, ela teria dois caminhos: o conforto e a solidariedade. O enredo do livro “Cabelos vão, cabelos vêm. O que é que a mamãe tem” é baseada na minha vivência. A personagem Clara, de cinco anos, conta como foi sua mudança de rotina, após saber que sua mãe estava com câncer. Fiz questão de não dar nome à personagem “mãe”, no livro, para que cada criança que está passando por esse desafio, colocasse o nome que quisesse nela.

O livro serve de apoio para que as pessoas diagnosticadas com câncer, seja uma mãe, avó ou alguém próximo, possam contar às crianças sobre esse assunto delicado, de forma tranquila e menos traumática.

Hoje, após um ano e meio do lançamento, me sinto com a missão cumprida.

Entreguei muitos livros pessoalmente e vi no rosto das crianças o quanto ele realmente surtiu o efeito proposto por mim.

A grande surpresa foi que não ajudou só as mães diagnosticadas, mas também fez outras crianças que não estavam passando pela problemática do câncer se solidarizarem com o assunto. Muitas doaram até seus cabelos para a causa.

Este livro foi para mim um agente transformador. O ponto de partida para que mudasse de profissão. Descobrindo-me escritora, ressignifiquei minha vida. Hoje ainda sigo em tratamento e continuo escrevendo novas histórias que possam perpetuar e transformar vidas.

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Para muitas mulheres, o primeiro e grande medo a surgir após um diagnóstico de câncer pode ser em relação à queda dos cabelos. Durante as primeiras consultas, a pergunta de maior frequência feita aos médicos é: “Doutor, eu vou ficar careca?”, a verdade é que há muito mais escondido por trás do fato de perder os cabelos, também existe o medo dos mais diversos sofrimentos, o medo da dor e da morte, além da real insegurança em achar que serão abandonadas ou rejeitadas pelas pessoas. É em meio a esta realidade que a autora compartilha sua história pessoal diante do desconhecido contexto do câncer, trazendo uma mensagem de encorajamento e, ainda, dividindo suas preciosas dicas de autocuidado e amor próprio. Então, por que não se redescobrir careca e bonita? Para inspirar sua trajetória, de forma prática e fácil, este livro apresenta dicas fundamentais para driblar os principais efeitos colaterais do tratamento contra o câncer. Em um modelo de passo a passo, você poderá fazer consultas rápidas e diárias para solucionar a palidez, olheiras, manchas, ressecamento da pele, enfraquecimento das unhas, queda dos cabelos, dos cílios e das sobrancelhas… Enfim! Abra-o e descubra uma nova versão de si mesma!

Sinopse do Livro:
Além da experiência e história pessoal da autora, este livro apresenta dicas, em modelo de passo a passo, para driblar os principais efeitos colaterais do tratamento contra o câncer – resgatando a feminilidade, o autocuidado e o amor próprio nas pacientes.

Sobre a autora:
Sonia Niara descobriu um câncer avançado aos 21 anos e tornou-se influenciadora digital na luta contra a doença. É autora do blog e do canal no YouTube ‘Sonia Niara’; palestrante motivacional e parceira do Instituto Espaço de Vida.

Contatos
contato@sonianiara.com
Instagram @sonianiara

Site para compra:
Amazon.com.br – pesquise por Careca Bonita

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Meu nome é Marina, sou uma paciente oncológica de 35 anos e autora do livro “Não se acostume com a vida: reflexões que o câncer e outras situações complexas podem despertar em nós”. Diagnosticada com câncer de mama aos 31 anos, em 2016 eu passava pelo tratamento e já carregava pelo corpo cicatrizes enormes. O tumor e os cabelos tinham ido embora havia pouco tempo, mastectomia total da mama direita seguida de reconstrução, quimioterapia, radioterapia e hormonioterapia. O combo completo. No corpo as marcas, na cabeça uma ideia: de repente escrever poderia me ajudar a lidar melhor com a situação, organizar meus pensamentos, e projetar como e por onde prosseguir após passada essa fase, afinal eu definitivamente nunca mais seria a mesma.

Então eu comecei. De início trechos isolados, pensamentos vagos, algumas informações para embasar, alguns conteúdos para provocar. E aquilo foi tomando corpo e eu todo dia me deparava de novo regando aquela semente, até que a vi germinando.

De algo que eu fazia exclusivamente pelo meu bem, passei a pensar se poderia se tornar algo a compartilhar, que pudesse beneficiar a mais alguém. Porque ecoavam algumas vozes de pessoas que relatavam que minha postura as surpreendia, ou mesmo as inspirava, a forma como eu respondia ao que vinha vivendo. Então eu passei a tentar entender o que me mobilizava, e que as comovia, e a pensar se isso tinha potencial para ser compartilhado . E assim aconteceu, ano passado publiquei de forma independente meu primeiro livro.

Mais do que um livro sobre a doença ou sobre minha história, acredito que seja um livro sobre como lidamos com situações delicadas da melhor forma possível. Pois todos passamos por elas muitas vezes ao longo da vida, e isso não só se refere a problemas de saúde. E que bom se conseguirmos enfrentá-las com clareza e coragem, aceitação e resiliência, paciência e esperança, e com leveza acima de tudo. Tudo passa, tudo se transforma, até a dor e o sofrimento.

É um livro que aborda a questão da superação, mas não é um livro de auto-ajuda. Nele não tem receita pronta, apenas indico aspectos que me auxiliaram a pensar e a agir de forma positiva durante essa fase complexa que vivi, o que me favoreceu. Na tentativa de compreender isso eu organizei tópicos que, espero, possam esclarecer a mais pessoas, sejam elas pacientes ou não.

Histórias podem mudar histórias, especialmente se as partilhas forem honestas, verdadeiras, sensíveis. Todos precisamos nos curar, e isso só se dá quando conectados, com os outros, com o mundo, consigo. Eu aprendi que não devemos nos acostumar com a vida porque tudo pode mudar a todo instante. E isso é bom.

Adquira o livro pelo site www.marinaarruda.com.br, o lucro das vendas é destinado ao Hospital de Amor. Mais informações pelo @naoseacostume ou @marinasilveiraarruda

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Descobri o câncer de rim no início do mês de abril de 2019, na semana do meu aniversário de casamento. Na ocasião, fui fazer um ultrassom endovaginal, de rotina mesmo, a ginecologista havia solicitado este ultrassom desde fevereiro, mas por várias questões só fui fazer em abril, afinal era somente rotina, nada de tão importante pra mim. A médica ultrassonografia, por acaso, digo, fiada por Deus, verificou todo meu abdômen e constatou um nódulo no meu rim direito. Chegando em casa, mostrei ao meu esposo que bem sincero já me falou que poderia ser um câncer, foi um dos dias mais tristes que vivi até hoje.

Tenho duas filhas, a Sara de 5 anos e a Ester de 6, e meu primeiro pensamento foi: estou com câncer, vou morrer e deixar minhas filhas desamparadas.

A partir daí comecei a saga indo em vários médicos, (nefrologista, urologista, oncologista etc…) e inúmeros exames que confirmaram o câncer.

As minhas filhas e o meu esposo foram a minha força, afinal, morrer não era uma opção. Passei pela nefrectomia parcial do rim direito no dia 22 de maio, tinha um medo gigantesco, pois nunca havia passado por qualquer cirurgia, nem mesmo cesariana. No meio disso tudo vi minha mãe e irmãs se afastarem de mim…

Deus foi muito bom e tudo deu certo, melhor que o esperado, segundo a equipe médica.

Até aquele momento de descoberta eu não sabia da existência do câncer de rim. A palavra “câncer” por si só é muito forte, vi várias pessoas chorando depois da minha descoberta. Hoje digo que o câncer não é o fim de tudo, foi essa doença que me despertou pra vida… Pra viver o melhor que temos hoje. O apoio de amigos e de pessoas que passaram pela luta contra o câncer m ajudou muito. Agora já faço o acompanhamento contra a doença.

Hoje digo que o câncer tem cura sim… Deus, família e amigos foram a minha base pra vencer.

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Qual o primeiro pensamento que passa na cabeça de alguém que recebe o diagnóstico de câncer?

O de Mery Helen, técnica de manutenção em uma plataforma de petróleo, foi: “Vou morrer”. No ano de 2010, aos 32 anos, ela recebeu a notícia de um câncer na laringe. Com muita força e dedicação ela passou a encarar a doença e iniciou seu tratamento. Mery Helen foi submetida a uma laringectomia total, que é a retirada da laringe. Ela perdeu a fala.

Mesmo após todo processo, ela não desistiu. Em 2015, chegou a grande alegria de sua vida: seu filho. O pequeno é a alegria dos seus dias.

Mas, tudo mudou em 2018. Ela foi realizar exames de rotina para saber se o câncer estava em remissão, mas foi surpreendida com o aparecimento de um nódulo no pulmão direito. Resultado: Carcinoma de células escamosas, câncer de pulmão. Aquela ideia de “vou morrer” foi pior, disse Mery Helen.

Um segundo diagnóstico de câncer é devastador, ainda mais quando se trata de um câncer tão agressivo como é o de pulmão. Pela segunda vez, ela não desistiu: “posso ficar me lamentando, sofrendo e pensando que vou morrer, ou continuar vivendo da melhor forma possível e tratar da doença. Entregar nas mãos de Deus, afinal, só ele sabe o dia de amanhã”, declarou a paciente.

Hoje, Mery Helen continua em tratamento, ela faz Imunoterapia e está afastada do trabalho. A previsão de retorno é em 2020. Ela conta como é seu dia a dia: “Cuido da casa e do meu filho, faço exercícios físicos, faço tratamento a cada 21 dias, nada demais” O seu tratamento acaba em novembro e ela diz o que seu filho significa em sua vida: “estar com meu filho é maravilhoso, foi e é o meu maior foco para me curar. É quem me deu a maior força para passar pela pior fase do tratamento. Costumamos sair, viajamos assim que acabei a quimioterapia e a radioterapia, foi maravilhoso passar aquela semana com ele. Agora seguimos nos divertindo. Ele gosta muito de cinema e brincar com seus bonecos de super-heróis. É uma criança muito alegre. Passar momentos com a família e amigos é minha maior diversão”.

Essa é uma história contata pela campanha “Todo Pulmão Tem Sua História”, que é iniciativa do Instituto Espaço de Vida e a farmacêutica Roche. Câncer é uma palavra, não uma sentença. Como diz Mery Helen: “a nossa mente é poderosa, a vida é curta e viver cada dia como se fosse o último, doente ou não, faz toda a diferença.”

Lembre-se que o diagnóstico da doença em estágio inicial é fundamental para que o tratamento funcione, assim como no caso de Mery Helen.

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Minha história começou em dezembro de 2009, por conta de uma pinta nas costas, no lado esquerdo que apareceu do nada. Fui a um cirurgião plástico que logo diagnosticou como melanoma e no dia seguinte já marcou a biópsia, que veio com resultado positivo. Operei em jan de 2010. Fiz controle por quase 5 anos com exames de clínicos e de imagens, que sempre deram resultados negativos. Em novembro de 2014, num exame de rotina, mostrou um linfonodo na axila esquerda. Daí meu mundo começou a ruir, fiz uma cirurgia para retirar este linfonodo e alguns outros. As biópsias deram positivas. Então procurei o Dr Buzaid para me socorrer e no início de fevereiro fiz uma extração radical dos linfonodos e o esvaziamento da axila esquerda. Comecei a quimio e posteriormente passei para outro imunoterápico. Mas o pet scan continuava a brilhar, então em out/ 2015, fui incluída no estudo clínico de um novo imunoterápico o Nivolumab.

Estudo clínico para mim era uma coisa nova. Recebi ampla informação do que se trata este estudo e, que neste caso, o medicamento já estava aprovado com êxito na Europa e Estados Unidos. E o objetivo era para a obtenção da aprovação no Brasil, pelos órgãos competentes.

Esta semana completei 105 aplicações,  realizadas a cada 14 dias, sem interrupção.  E se Deus quiser ainda continuarei nele até a minha remissão completa.

Este medicamento ao contrário da quimio tem poucos efeitos colaterais. No começo do tratamento sentia uma queimação e coceira, nada que uma bolsa de gelo não resolvesse.

Às vezes sinto fadiga e mais recentemente frio nas extremidades do corpo. Não tenho sentido náuseas, depressão e vontade de não sair da cama, como me acontecia na quimio.

Como parte do tratamento, quando surgiram novos pontos da doença , prescreveram radioterapia, pois ela potencializa o imunoterápico.

Até agora fiz 4 ciclos de 3 sessões cada. Com resultados extraordinários. Os tumores focados  sumiram.

Sempre me senti segura durante todo o estudo clínico. Em nenhum momento senti que corri algum risco. Ao contrário, só tive benefícios.

Minha experiência tem mostrado que câncer deixou de ser uma sentença de morte. Câncer tem  tratamento e com qualidade de vida.

Me tornei mais forte e generosa, quero compartilhar com todos, os benefícios que recebi deste estudo clínico.

Essencial é ter fé, paciência, esperança e um médico que te dê confiança, como Dr Buzaid tem me dito:  “sempre terei uma carta na manga para o seu tratamento”.

Atualmente estou me sentindo muito bem. A doença e o tratamento  não me limitam o meu dia a dia. Inclusive continuo viajando nos meus fins-de-semana, inclusive ao exterior para visitar meus netos

A mente é tudo e sendo positiva o mundo fica mais fácil, alegre e feliz.

Clio Matzenbacher de Moura 
Professora aposentada -66 anos

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