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Author Juliana Artigas

Nossa coluna Páginas da Vida deste mês está AZUL! Até o final do mês teremos histórias de homens de diferentes idades que lutam ou lutaram contra o câncer de próstata.

Hoje, vamos conhecer um pouco o Edgard, de 64 anos, que venceu uma batalha contra o câncer de próstata, e hoje enfrenta mais um inimigo: câncer de pâncreas.

* Como e quando você descobriu o diagnóstico?
Meu pai já havia falecido em virtude desse câncer e meu irmão mais velho estava bastante doente em decorrência desse mesmo tumor. Inclusive vindo a falecer rapidamente. Esse meu irmão me “perturbava” para que eu fizesse os exames, porém o PSA dava normal para a idade. Estava nessa oportunidade com 51 anos. Porém fui fazer uma Biópsia da Próstata que deu o resultado de positivo para o CA. Você pode imaginar como ficamos diante de tudo isso que estava acontecendo, sentimento de medo, insegurança! Em seguida fiz a prostatectomia radical e 40 sessões de radioterapia.

* Como foi receber o diagnóstico? Quais foram os primeiros pensamentos, sentimentos e sensações a respeito?
Esse período foi terrível mesmo. Muitas dúvidas a respeito e pouca possibilidade de obter maiores informações. Os parâmetros que possuíamos era da morte dos pacientes somente.

* Na época do diagnóstico, você sentiu falta de alguma informação ou suporte? Qual? De quem?
Fiquei totalmente perdido. Qual o melhor tratamento? Quais as sequelas dos tratamentos? O que fazer e quando fazer? Mas tive a sorte de ter um médico que me ajudou bastante e recomendou fazer a cirurgia o mais breve possível.

*Em algum momento você pensou em jogar tudo para o alto e desistir?
Não graças a Deus. Por pior que fosse o tratamento eu poderia me curar. Repetia para mim e para minha família sempre: Eu quero viver!

* Em relação ao tratamento. Por favor, conte tudo que aconteceu, desde o momento que recebeu o diagnóstico até hoje.
Fiz a cirurgia e depois a radioterapia. Alguns anos depois tive alguns efeitos da Radioterapia, como retite actínica e fui obrigado a fazer algumas intervenções cirúrgicas no intestino. A retite actínica é observada em até 20% de pacientes submetidos a radioterapia pélvica para o tratamento de tumores como o câncer de próstata e de útero. Cinco por cento desses pacientes irão desenvolver forma grave da doença com sangramento retal intenso que muitas vezes requer transfusões sanguíneas.

*De todo o tratamento: qual foi a fase mais difícil para você e sua família?
Tudo foi bastante difícil, porém os meus familiares sempre me apoiaram bastante e isso é o que importa! Família é a base de tudo.

* Houve algo que fazia parte da sua rotina e que atualmente não faz mais? Por quais razões?
Não, mas tenho que administrar as sequelas decorrentes de todo o tratamento realizado.

* Como era o Edgard antes do diagnóstico e como é o Edgard agora? O que mudou?
Estou muito mais consciente de algumas realidades da Vida. Quando se é diagnosticado com câncer várias coisas que já sabíamos, porém distante, passam a fazer parte da nossa vida mais intimamente. Não mencionei antes, mas estou tratando de um novo Câncer, desde Junho de 2015, que é do Pâncreas. Já fiz cirurgia e quimioterapia.

* Como você imagina a sua vida daqui para frente?
Boa, com certeza. Enquanto eu consegui detectar precocemente e me tratar dessas doenças, com certeza vou continuar tendo uma ótima qualidade de vida e viver muitos e muitos anos ao lado da minha família.

* Deixe uma mensagem para todas os homens que enfrentam ou já enfrentaram o câncer de próstata.
Ter fé sempre! Lutar e acreditar. Eu já estou no terceiro câncer e estou lutando. Por pior que seja o tratamento, faça! Não tenha medo. Não acredite em remédio caseiro ou tratamento fabuloso, tudo deve ser acompanhado por um médico.

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Diagnosticado com câncer de próstata em novembro do ano passado, Paulo Cesar venceu a timidez e abriu o seu coração em nosso bate-bola Páginas da Vida. Faça igual o Paulo: abra o seu coração e espalhe esperança nesse Novembro Azul:

* Como e quando você descobriu o diagnóstico?
Foi num exame de rotina que fazia anualmente com o urologista. O resultado do PSA foi 2,65 ng/ml , o urologista falou pra não me preocupar que provavelmente era um erro do laboratório, já que eu tinha feito o preparo para o exame, e que no próximo ano ele repetiria o PSA. Eu não fiquei satisfeito com a conduta do médico, pois acho que se fosse um erro do laboratório ele, como profissional da saúde deveria ser o primeiro a  atribuir responsabilidade ao laboratório, mas fui embora pra casa e alguns meses depois, numa consulta com o clínico geral mencionei o ocorrido e ele prontamente solicitou novo exame. Quando  ficou pronto o PSA era de 4,85 ng/ml, isso em novembro de 2015, marquei com outro urologista, pois não confiava mais no anterior, e o mesmo me encaminhou para biópsia de próstata que ocorreu em  maio/2016 depois de uma pressão junto a Secretaria de Saúde de minha cidade, pois faço o tratamento através do SUS. Um mês depois e o resultado de adenocarcinoma prostático grau de Gleason 8 (4+4), esses números são uma forma de medirem o grau de agressividade do tumor e o meu era de alto risco.

* Como foi receber o diagnóstico? Quais foram os primeiros pensamentos, sentimentos e sensações a respeito?
Eu venho de uma família onde o câncer é uma doença dominante, já perdi alguns irmãos por conta dessa doença, portanto quando peguei o exame e li, não me assustei, parecia que eu já estava esperando esse resultado, mas sem dúvida, fiquei em choque e todo aquele sofrimento pelo que passaram meus irmãos vieram em minha mente. Mas isso durou o tempo do trajeto até minha casa. Chegando em casa meu pensamento era de voltar logo com um urologista pra saber qual seria o próximo passo do tratamento.

* Na época do diagnóstico, você sentiu falta de alguma informação ou suporte? Qual? De quem?
Senti falta de informação do médico urologista que simplesmente não me explicou nada, somente disse que estaria me encaminhando para o oncologista e lá ele optaria pelo tratamento mais adequado. Parecia que esse médico não estava preparado para conversar com seu paciente, senti que ele queria passar a bola para outro. Com o oncologista não foi diferente ele disse que a cirurgia radical chamada de prostatéctomia era arriscada pra mim em virtude de outras patologias que tenho, ele iria me encaminhar para  o oncologista clínico para que eu ouvisse um outra opinião, e assim foi feito, fui encaminhado para uma médica que me explicou claramente que o tipo de tumor que eu tinha ( Gleason 8 (4+4) ) era muito agressivo e na cirurgia o cirurgião retiraria a próstata, porém ele não tinha como saber se todo o tecido em volta da próstata estaria sem células cancerosas, o que poderia ocorrer uma  recaída pós cirurgia, então ela sugeria que ,eu tratamento fosse através da radioterapia, pois  nesse procedimento além da próstata e o tumor, os tecidos em volta também seriam queimados com os raios, ela me falou rapidamente sobre os efeitos colaterais que a radioterapia iria deixar e que eram menos do que a cirurgia e também eu não teria o pós operatório que era bem chato, portanto ela não me deu opção de escolha, apenas me comunicou que o tratamento seria o radioterápico associado a hormonioterapia, onde eu tomaria uma injeção mensalmente para inibir a produção do hormônio testosterona, pois esse hormônio alimenta o tumor.

*Em algum momento você pensou em jogar tudo para o alto e desistir?
Nunca senti vontade de desistir.

* Em relação ao tratamento. Por favor, me conte tudo que aconteceu, desde o momento que recebeu o diagnóstico até hoje.
As aplicações de radioterapia são tranquilas o aparelho parece um aparelho de RX e você fica embaixo dele, totalmente imóvel por alguns minutos, porém as aplicações são diárias, folgando apenas no sábado e domingo que é o período que as células sadias atingidas pela radiação têm para se regenerar. Após a 15 aplicação, você começa a sentir um desconforto ao urinar, que vai aumentando com o passar dos dias, mas a médica que acompanha o tratamento prontamente receita um medicamento para aliviar as dores. No meu caso, foi tudo tranquilo, apenas a gente fica ansioso para terminar logo as 36 sessões de radioterapia, que parece que não vai acabar nunca.

*De todo o tratamento: qual foi a fase mais difícil para você e sua família?
A fase mais difícil foi antes de iniciar o tratamento, pois a gente nunca sabe se vai conseguir, nesse país onde falta tudo.

* Houve algo que fazia parte da sua rotina e que atualmente não faz mais? Por quais razões?
Sim, sexo, lembra que eu falei que tomo uma injeção para inibir a produção de testosterona? Pois é, esse medicamento também inibe a vontade de sexo.

* Como era o Paulo antes do diagnóstico e como é o Paulo agora? O que mudou?
Eu acho que ainda estou mudando, pois, meu tratamento ainda não terminou, mas posso adiantar que já tenho uma grande parte da força que preciso para superar tudo isso.

* Como você imagina a sua vida daqui para frente?
Imagino uma vida normal, procuro viver assim, mas sem dúvida tudo pode se alterar de acordo com a proposta de tratamento que o oncologista possa me oferecer.

* Você acha que a campanha Novembro Azul ajuda a minimizar o preconceitos dos homens sobre o câncer de próstata?
Acho que essa campanha ajuda muito, mas o que realmente faz a diferença é esse homem resistente ao tratamento inicial, que é o toque retal, é a conversa com outro homem que já passou ou está passando pelo problema.

* Deixe uma mensagem para todas os homens que enfrentam ou já enfrentaram o câncer de próstata.
A mensagem é otimismo sempre, ter fé naquilo que fazemos e saber que tem sempre algo reservado pra todos nós, basta acreditarmos.

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Nos dias 24 e 25 de abril aconteceu o Fórum Folha de São Paulo: A Jornada do Paciente com Câncer, no Teatro Unibes, em São Paulo.

No primeiro dia a Dra. Silvia Brandalise, presidente do Centro Infantil Boldrini de Campinas, abriu o evento falando sobre Câncer Infantil: dos primeiros sintomas até o centro de referência. Explicou como funciona cada departamento do Centro Infantil Boldrini e quais são os fatores de risco e patologias mais comuns em crianças e adolescentes. A Dra. Silvia também lembrou que embora a taxa de cura das crianças e adolescentes com câncer tenha aumentado, em pelo menos 30% nos últimos 40 anos, o Brasil ainda precisa avançar em pesquisas clínicas. De acordo com a Dra., atualmente, menos de 1% dos casos da doença em crianças são registrados em pesquisas clínicas. Ela finalizou a palestra com um poema do jornalista, escritor e desenhista, Henfil:

“Se não houver frutos

Valeu a beleza das flores

Se não houver flores

Valeu a sombra das folhas

Se não houver folhas

Valeu a intenção da semente”

Na primeira mesa, com o tema Prevenção do Câncer, a palestra ficou por conta do Dr. Bernardo Garricochea, coordenador de Ensino e Pesquisa do Centro de Oncologia do Hospital Sírio-Libanês; da Dra. Dirce Carraro, coordenadora do Laboratório de Genômica e Biologia Molecular e do Laboratório de Diagnóstico Genético do A.C. Camargo e do Dr. Oswaldo Keith Okamoto, pesquisador do Centro de Pesquisas sobre o Genoma Humano e Células-tronco da USP.

A prevenção é a grande chave para um tratamento de sucesso. Quanto antes a pessoa for diagnosticada, melhores são as chances de cura. Um ponto positivo é que nos últimos anos, aumentou o índice de pessoas diagnosticadas precocemente.

Dr. Oswaldo pontuou que o câncer se dá por meio do balanço de fatores modificáveis e não modificáveis. A pessoa precisa repensar em como está o seu estilo de vida, se tem uma boa alimentação, se pratica esportes e se consegue manter um equilíbrio no dia a dia entre o estresse e felicidade. Os problemas, receios, estresses, pensamentos negativos e feridas do passado podem, sim, ajudar no aparecimento do câncer. E esses são fatores que conseguimos modificar, não é mesmo?

Foi observado também durante a palestra que depois do caso da Angelina Jolie, surgiu o efeito “cancerofobia”. Muitas pessoas acabam fazendo exames desnecessários, como o exame de teste hereditário e isso pode acabar atrapalhando quem realmente precisa. É necessário saber primeiro quem são as pessoas que devem se prevenir e quais são os tipos de prevenção.

De acordo com Dra. Dirce, somente 10% dos pacientes diagnosticados com câncer são considerados câncer hereditário. Por isso, não há necessidade de todos fazerem o exame de teste hereditário, ele só irá causar angústia e preocupação para a família.

A segunda mesa ficou por conta da Dra. Andreia Melo, do Grupo Oncológico D`Or, Dr. Artur Katz, coordenador de oncologia do Hospital Sírio-Libanês e do Dr. Mariano Zalis, que trabalha na Progenética Hermes Pardini. O assunto abordado foi Detecção e Diagnóstico.

Dr. Mariano explicou o que é e para que serve a biópsia líquida.  Ela serve para o médico saber exatamente como está o tumor do paciente, ou seja, ter uma visão geral e detalhada durante o tratamento. “Não é a solução para  o diagnóstico do câncer. É um exame complementar que alguns pacientes necessitam”, conclui.

Já o Dr. Artur deixou claro que é importante o diagnóstico precoce, porém existem alguns tumores que não conseguem detectar precocemente, como por exemplo a tireóide. Por isso, a necessidade de ficarmos sempre atentos aos sinais do nosso corpo.

Dra. Andrea pontuou que quanto antes a pessoa for diagnosticada, o tratamento será mais simples, e, consequentemente, menos agressivo. Ela ressaltou a importância do paciente ser ativo nas escolhas do tratamento. Todos precisam entender o que está acontecendo com o seu próprio corpo, e pesquisar sobre a doença diagnosticada. Porém, deve-se ter muita cautela com o que lê ou ouve – procure sempre um veículo de comunicação confiável.

A última mesa da segunda-feira foi composta pelo Dr. Helano Freitas, oncologista clínico e coordenador de pesquisa clínica do Hospital A.C. CamargoDr. Riad Younes, diretor do centro de oncologia do Hospital Oswaldo Cruz e o Dr. Roger Miyake, diretor médico da Bristol. A temática abordada foi sobre Tratamentos. A quimioterapia ainda é utilizada como principal tratamento, porém a imunoterapia está ganhando muito espaço, pois é um tratamento que visa a qualidade de vida do paciente, “atancando” somente as células cancerígenas e com isso acaba sendo bem menos agressivo.

Segundo o Dr. Helano a quimioterapia age bem no paciente durante 5 ou 6 meses, depois o tumor vai pegando resistência e é necessário trocar de tratamento. O Dr. Riad deixa claro que não é normal o paciente ficar mal o tempo inteiro. “É necessário olhar o paciente como um todo, focar na qualidade de vida, e nas suas reais necessidades”.  O diretor médico da Bristol, Dr. Roger, falou também sobre a imunoterapia“O futuro da oncologia já chegou: completamos 1 ano de imunoterápico aprovado pela ANVISA. A incorporação desta nova tecnologia deve ser discutida por todos, profissionais da saúde, órgãos públicos e associações de pacientes,”.

No segundo dia do Fórum, a abertura foi realizada pelo Dr. Paulo Holf, oncologista do Sírio-Libanês que falou um pouco sobre o tratamento de ponta e a dificuldade de acesso ao diagnóstico do paciente. Para ele, o cenário do Brasil atualmente é “discutir tudo para todos”, porém, o correto deveria ser “discutir o que para quem”. O médico finalizou com a frase: “o médico deve fazer com o que a esperança prevaleça sempre nos pacientes”.

Na primeira mesa o assunto foi Aprovação de Novas Drogas, com a presidente do Instituto Lado a LadoMarlene Oliveira, a Dra. Karla Coelho, da Agência Nacional da Saúde (ANS) e com o Dr. Fábio Franke, oncologista do Hospital de Caridade de Ijuí. Eles abordaram muito a dificuldade de acesso do paciente as novas drogas, tratamentos e questões financeiras.

Dra. Carla relatou, que atualmente, cerca de 47 milhões de pessoas possuem planos de saúde, porém 80% da população dependem do SUS.  Dr. Fábio afirma que as pesquisas clínicas são uma forma de acesso aos tratamento de ponta. Os pacientes demoram muito para receber um resposta sobre exames, tratamentos e medicamentos aprovados. Isso dificulta e muito o diagnóstico precoce e consequentemente a boa qualidade de vida.

A presidente do Instituto Lado a Lado, Marlene, ressaltou a necessidade de trabalhar em conjunto, repensando na saúde do Brasil. “Precisamos colocar o paciente no centro. Pensar exclusivamente nele e nas suas necessidades. Se não tivermos um diálogo efetivo, não vamos mudar o panorama do Brasil”.

O segundo assunto abordado foi Tocando a Vida Durante o Tratamento e os palestrantes foram o Dr. Carlos Alberto Ricetto Sacomani, urologista do A.C. CamargoDr. Jou EEL Jia, acupunturista que atende muitos pacientes com câncer e a apresentadora Sabrina Parlatore.

Já ouvimos falar muito que o emocional e o nosso estilo de vida influenciam no diagnóstico do câncer, porém, quando um paciente abre sua história, contando os detalhes, a informação é digerida com mais facilidade, não é mesmo? A apresentadora Sabrina Parlatore abriu seu coração e falou sobre sua luta contra o câncer de mama, do tipo triplo negativo, diagnosticado em maio de 2015. “Desde os meus 18 anos, minha vida foi agitada, com muitos compromissos e estresse do dia a dia. Minha alimentação era boa, porém me irritava muito, só trabalhava e não tinha tempo para mim. Eu sabia que um dia o meu corpo pagaria por tudo isso. E foi o que aconteceu, aos 26 anos, tive herpes zoster. Também tive síndrome de pânico e para completar fui diagnosticada com câncer de mama, aos 40 anos.  Foi o meu corpo avisando que eu precisava rever minha vida e como eu estava vivendo. Hoje, sei que não quero viver mais ou menos. Preciso de qualidade de vida e tempo para mim. E é assim que vivo hoje”.

Completando o depoimento da Sabrina, o Dr. Jou explicou que a acupuntura ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes, minimizando os efeitos colaterais, como náuseas e vômitos. Com seus 38 anos de experiência em medicina oriental, ele diz que 90% das pessoas diagnosticadas com câncer tem um pedaço de mágoa do passado. “Para a pessoa ser feliz é necessário 3 elementos: prazer, ter um sentido na vida e precisa estar engajado com alguma causa. Está comprovado, pessoa feliz não fica doente”.

Para finalizar a mesa, o Dr. Carlos afirmou que atualmente no Brasil, a maioria dos casos de câncer é curável, e uma outra boa parte há prolongado a vida. “Na sobrevida: devolvemos a vida e esperança ao paciente. Mostramos que existe uma luz no final do túnel”.

Encerrando o Fórum da Folha de São Paulo – A Jornada do Paciente, tivemos a presença do paciente Paulo Henrique Velloso, da Dr. Paula Kioroglo, psico-oncologista do Sírio-Libanês e da Dr. Ludmila Kock, oncologista do Hospital Albert Einstein. O assunto discutido foi A Vida Após o Tratamento.

Aos 35 anos e triatleta, Paulo contou como foi enfrentar 3 tipos de câncer. “É muito raro ser diagnosticado com linfoma de hodgkin e linfoma não-hodgkin. Aprendi a realinhar valores na minha vida. Continuei praticando esportes, dentro das minhas limitações e hoje sou triatleta. Casei e mesmo com a probabilidade mínima de ter filhos, conseguimos ter duas crianças lindas e saudáveis. Meu recado é: faça uma reflexão do que realmente é problema de verdade, e o que é imprevisto. Não sofra por pequenas coisas! Foque no que realmente é problema. Você, paciente, tem um papel fundamental na cura. Busque qualidade de vida, não deixe o câncer vencer”.

Em 2022 teremos cerca de 18 milhões de sobreviventes do câncer, segundo a Dra. Ludmila. Porém, a Dra. deixa um alerta: “muitas vezes quando o paciente acaba o tratamento, ele se sente abandonado, esquecido. É preciso cuidado e atenção. A vigilância deve continuar, junto com uma equipe multidisciplinar”.

Complementando a Dra. Ludmila, a Dra. Paula conclui que é essencial um apoio psicológico depois do tratamento. O paciente está voltando a sua rotina profissional e muitas vezes pensa que vai voltar a ser como era antes. Entretanto, muitos não percebem, mas saem do tratamento outra pessoa e precisam de um apoio para lidarem com isso. “Irá existir limitações, e é necessário aprender a lidar com isso.  As mulheres, por exemplo, trazem muita angústia, tristeza e rejeição do marido, e isso precisa ser trabalhado”. Além de colocar que estudos comprovam que muitos pacientes apresentam crescimento pós-traumático e aumento da resiliência.

O que pudemos observar é que em todas as mesas, foi falado da importância da qualidade de vida do paciente para que o tratamento tenha um melhor resultado. E para isso, é preciso que durante e após o tratamento, a pessoa tenha um acompanhamento por vários especialistas, como nutricionista e psicólogo. Hoje, grande parte da população não vê mais o câncer como uma sentença de morte, e cada vez mais pessoas são curadas e têm um bom estilo de vida.

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Você conhece alguém que tem Acromegalia? Ou já ouviu falar em Tumor Neuroendócrino? Elas são exemplos de doenças crônicas e raras. Hoje, é celebrado em 70 países o dia Mundial das Doenças Raras. O objetivo é sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura. De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança.

Mas, o que é considerado doença rara? Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas. Veja em nosso site tudo sobre Acromegalia, Tumor Neuroendócrino e de outras doenças raras.

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