Ingrid Oliveira, Autor em Instituto Espaço de Vida

Você sabe como a medicina personalizada pode beneficiar os pacientes de câncer?

A medicina personalizada, como o próprio nome já diz, é uma forma específica de tratamento que melhora o bem-estar dos pacientes. Isso porque os médicos podem definir uma forma mais precisa e objetiva de terapia que aumenta as chances de sucesso no tratamento, além de reduzir o risco de efeitos colaterais.

Mas como essa forma de terapia pode beneficiar médicos, pacientes e familiares?

A medicina personalizada ajuda a compreender de maneira mais ampla o tipo de câncer;
O diagnóstico pode ser mais preciso, isso porque conhecendo o código genético da patologia pode-se pensar na melhor forma de tratá-la;
Auxilia os cientistas entender e separar os diferentes subgrupos de pacientes;
Direciona o medicamento correto no momento ideal para sucesso no tratamento do paciente.

Incluir o termo “medicina personalizada” no dia a dia dos pacientes, tanto na internet quanto nos diálogos com o médico é essencial para empoderar o paciente e fazer com que ele entenda o tipo de tratamento que está sendo aplicado e como agirá em seu corpo.

Lasanha de Espinafre para a recuperação do paladar após a quimioterapia

E quem é que resiste a uma lasanha? Durante o tratamento do câncer é comum alterações no paladar, e para ajudar na recuperação, uma receita leve e saudável é sempre recomendada.

Por isso o Instituto Espaço de Vida separou uma receita de lasanha de espinafre para melhorar seu paladar.

Ficou com água na boca? Confira a receita

Ingredientes

5 discos de massa de lasanha
1 maço de espinafre, só as folhas
½ cebola picada
3 dentes de alho picados
30 g de macadâmias torradas e picadas
Noz moscada e sal a gosto
50 ml de creme de leite

Modo de Preparo:

Refogue a cebola e o alho. Coloque as folhas de espinafre e deixe murchar. Adicione sal, noz moscada ralada e creme de leite. Em seguida, coloque as macadâmias picadas. Para fazer a montagem da lasanha, coloque uma camada de massa e, por cima o refogado de espinafre. Repita essa montagem sucessivamente. Refogue com um bom molho de tomate e leve ao forno para gratinar.

Fonte: Revista dos Vegetarianos

Resiliência: uma história da vida real

Quem vê a auxiliar de enfermagem Lorrania aos 29 anos, cheia de força e esperança, estudando para ser técnica em enfermagem, não imagina o que ela teve que enfrentar.

A personagem desta história é a personificação da resistência. Aos 9 anos ela perdeu sua mãe, vítima de um linfoma no sistema nervoso. Teve que ser criada pelos avós. Mas em 2005, quando tinha apenas 13 anos, Lorrania foi diagnosticada com leucemia linfoide aguda (LLA) tipo B, tipo de câncer sanguíneo e da medula óssea que afeta os glóbulos brancos (células de defesa). A LLA é comum na infância e ocorre quando uma célula de medula óssea desenvolve erros no seu DNA e se prolifera com facilidade:

“Um dia pela manhã, passei mal indo para escola. Senti dores fortes nas pernas que mal conseguia andar. Apareceram manchas roxas nas pernas, sangramentos pela gengiva e nariz, febre muito alta.”

Lorrania conta que sua avó a levou para o médico e o resultado dos exames não foi animador. Ela ficou internada no mesmo dia e logo em seguida foi transferida para o Hospital Graacc. Quando se é criança é difícil entender a complexidade das coisas, mas quando ela chegou ao hospital e percebeu que havia crianças sem cabelos, abatidas, teve consciência de que sua vida tinha mudado:

“Eu tenho câncer. Será que vou morrer? Será que vou conseguir? Será que vou aguentar? Eu só sei que a saudade da minha mãe aumentou muito mais.”

E aí começou sua batalha; foram anos de tratamento incluindo quimioterapia e radioterapia, 30 dias internada e sempre com saudades da sua mãe. Apenas uma criança que teve sua vida completamente mudada por conta de um diagnóstico.

Quando se é adulto, lidar com os sentimentos e saber separar quais deles podem persistir soa mais fácil. Mas para uma criança, todas as sensações são misturadas. Mesmo com a ausência de sua mãe, Lorrania não esteve sozinha. Contou com o apoio de seus avós paternos, seu irmão, que na época tinha 12 anos e uma amiga de infância.

No começo dessa história eu comecei dizendo que Lorrania era a personificação da resiliência, agora vou explicar o porquê: aos nove anos perdeu a mãe, aos 13 foi diagnosticada com câncer e após todo tratamento os médicos disseram que ela não poderia engravidar. Mas agora vem a parte curiosa desta história; ela tem dois filhos.

Após muitas batalhas, aos 18 anos ficou grávida do seu primeiro filho Gabriel e aos 25 ficou grávida pela segunda vez de seu filho Davi:

“Deus, o cara de lá de cima que sempre está comigo, mandou dois lindos príncipes que são a razão de eu viver. Estou muito feliz e realizada como mãe.”

A vida é feita de desafios e todos os dias temos que estar prontos para enfrentá-los. Alguns dias são mais difíceis que outros, alguns dias iremos sorrir mais do que outros e está tudo bem. No fundo, o que realmente importa é nunca desistir.

Lorrania é um dos exemplos que podemos levar para a vida, de superação e persistência. Essa história termina com uma mensagem de esperança, mas pode ser o começo para uma nova forma de ver a vida:

“Lutar sempre! Desistir jamais, mesmo que esteja sangrando, doendo, batalhe porque se for morrer na batalha morre como uma heroína, mas volta para casa do pai na vida eterna como um sábio”.

Recomece sempre, mas nunca desista!

Essa é a mensagem do paciente que venceu o câncer e leva uma vida saudável

Joaquim Alves de Carvalho é o personagem desta história. Quem o vê hoje, com 49 anos, fazendo atividades, caminhada e dirigindo pode até pensar que é algo comum. Mas não para ele.

Morador do interior de Goiás, desde muito novo Joaquim teve que se adaptar às mudanças da vida e lidar com coisas que não estavam sob seu controle. Logo aos dois anos perdeu sua mãe e foi cuidado pelo pai.

Aos 18 anos, casou-se e sua vida estava até mais tranquila. Teve um casal de filhos. Mas foi em abril 2019 que tudo mudou.

Quando você sente uma dor de garganta, considera que é “comum”?

Joaquim passou um tempo com dores na garganta até perceber a presença de um nódulo na região do pescoço. Foi então que começou sua luta, procurar um médico, realizar muitos exames e uma biópsia até o resultado de câncer de laringe:

“Após o diagnóstico me veio a dúvida na cabeça, sem saber se eu viveria ou não, mas me apeguei em Deus e segui firme o tratamento”.

E foi aí que começou todo o processo, foram 8 quimioterapias brancas e 35 radioterapias, tratamento feito no Hospital Araújo Jorge, Goiânia – GO.

“A fase mais difícil para todos nós foi a quimioterapia e seus efeitos colaterais: muita fraqueza, falta de apetite, vômito…”

Além de toda quimioterapia, era necessário a retirada do tumor. Joaquim realizou a cirurgia para remover o câncer em sua laringe.

Engana-se quem pensa que essa foi a pior parte. Imagina você num dos momentos mais difíceis, numa batalha diária pela sua vida ter que lidar com seus amigos duvidando da sua cura? Ou sentir-se menosprezado por usar máscara? Além de um tratamento longo e cheio de efeitos colaterais, Joaquim ainda teve que lidar com olhares de receio das pessoas e pessoas próximas duvidando da sua cura:

“Por morar no interior, em alguns momentos sentia que as pessoas olhavam para mim com receio por estar usando máscaras, alguns “amigos” já chegaram a me dizer que seria difícil eu conseguir vencer isso e eu me sentia mal ao ouvir isso”.

São nessas horas que os verdadeiros anjos aparecem. Aqueles que são capazes de dar força no momento de fraqueza e ser a luz quando tudo parece escuro e sem saída:

“Minha esposa e meus filhos foram a base de tudo, sem eles não teria conseguido suportar todos os dias de tratamento e luta, são meio esteio. Sempre cuidaram de mim com muito amor e carinho em cada detalhe.”

E passar por tantas coisas na vida, muda a pessoa. Não é de se esperar que com um diagnóstico de câncer a vida seja mais fácil. Não! É lutar e em meio a tantos problemas enfrentados, conseguir tirar algo bom. Perceber as pequenas coisas da vida e valorizar cada momento junto a quem ama:

“Aprendi muito depois de tudo isso, que a vida vale mais, só agradeço a Deus por tudo, pois riqueza no mundo é ter saúde. Dou valor em pequenas coisas, que antes talvez tenhas sido ignorante. Valor na família, nos pequenos momentos da vida”.

Nem sempre a vida se mostrará da maneira perfeita, e a história de Joaquim é prova disto. Perdeu a mãe, enfrentou um câncer e teve que lidar com a ausência dos amigos nesse momento difícil. Esse mês de julho de 2020 faz 8 meses desde que ele terminou o tratamento e segue apenas com acompanhamento de rotina. Sua vida está normal; retomou as atividades, está feliz com a esposa e filhos.

A lição que fica é de que há sempre algo em que se apegar, no caso de Joaquim sua família e sua fé:

“Encontrei força em Deus sempre e sem minha família não teria conseguido seguir em frente e vencer. Muito amor e fé!”.

Quando não houver ânimo e forças, lembre-se dessa mensagem:

“Nunca desanimem, tenham fé em Deus, levantem a cabeça e sigam lutando, sabemos que é um tratamento muito doloroso psicologicamente e fisicamente, mas com a família ao nosso lado, fé, amor e esperança a gente vence.”

A maior motivação para não desistir não é o fato de nunca cair, mas sim o levantar após cada tombo.

Um novo começo: como encarar o câncer?

Imagina você ter uma vida feliz e saudável, longe de qualquer vício, e de uma hora para outra tudo virar de cabeça para baixo? Foi exatamente o que aconteceu com a Júlia, personagem desta história.

Aos 33 anos ela foi diagnosticada com câncer de rim e sua vida mudou completamente. Casada, mãe de duas meninas, Sara, de sete anos e Estar de cinco anos, Júlia fazia uma ultrassonografia de rotina dos ovários e, inicialmente com um rim ectópico – refere-se a um rim em qualquer lugar que não seja a fossa renal – a médica que fazia o exame optou por analisar, também, o direito. E foi neste momento que a especialista percebeu uma alteração no rim direito. Se tratava de um nódulo que possuía vascularização central e periférica.

Júlia mais que depressa mostrou o laudo da ultrassonografia para seu esposo e ele a alertou de que poderia se tratar de um câncer. Sem nenhum histórico familiar de câncer e vida saudável, como haveria de ter câncer? Sabe quando parece que jogaram um “balde de água fria” e você leva um choque? Foi assim que ela se sentiu:

“Eu fiquei arrasada, mas na esperança de que não passasse de um cisto renal”.

Ao procurar um especialista que Júlia recebeu a confirmação do que suspeitavam: lesão neoplásica, e provavelmente muito agressiva. O médico que acompanha o caso disse que não havia outra solução a não ser a retirada do tumor.

“A fase da descoberta do câncer pra mim foi a pior. Todos me olhavam com pena como se eu realmente estivesse no fim da vida. Entendi que o problema do câncer, além da própria doença, é o modo como as pessoas te vêem e te tratam. As pessoas tinham medo de conversar comigo, de falar sobre o assunto e ficavam assustadas sempre quando alguém me perguntava qual era o meu problema de saúde e eu dizia: câncer de rim”.

Como encarar o câncer? De onde tirar forças? E se você precisasse de ajuda e sua própria mãe se afastasse? Foi isso que aconteceu quando Júlia recebeu o diagnóstico:

“A minha mãe se afastou um pouco, creio que as pessoas têm maneiras diferente de encarar determinadas situações e a dela foi se afastar. MInha mãe tinha muita vergonha quando eu falava que estava com câncer”.

Mas ela não estava sozinha, seu marido e filhas foram a motivação e deram todo apoio necessário. Foi aí que Júlia encontrou forças para encarar de frente o diagnóstico e enfrentar o câncer:

“Meu marido e minhas filhas foram tudo pra mim. A família do meu marido esteve também ao meu lado. Meus sogros se prontificaram a me ajudar de todas as formas possíveis. Sou extremamente grata por isso. A força pra enfrentar tudo isso veio de Deus, da minha família e dos meus amigos. Tive amigos que estiveram do meu lado nessa situação e sou grata pela ajuda de cada um deles”.

Ao fazer a cirurgia de nefrectomia parcial do rim direito, a biópsia confirmou o carcinoma de células renais. Diferente de outros tratamentos, Júlia não precisou de quimioterapia ou radioterapia, tratava-se de um tumor de 4 centímetros que foi retirado. Agora ela faz exames contínuos periodicamente para controle.

Às vezes não é de todo mal olhar o lado positivo das coisas. Júlia levava uma vida de reclamações e só via coisas negativas. Quando recebeu o diagnóstico, procurou não questionar sua fé e nem os motivos para isso acontecer:

“Nunca questionei o motivo pelo qual eu tive que passar por tudo isso. Eu era uma pessoa reclamona de muita coisa antes do câncer e via mais o lado negativo do que positivo das coisas”.

Todo aquele medo e angústia de um diagnóstico de câncer fizeram parte da vida da Júlia desde que ela recebeu a notícia que estava com câncer. Mas há um momento nisso tudo que é muito individual, algo muito pessoal e que só cabe ao paciente: a decisão de desistir de tudo ou encarar um tratamento.

E Júlia escolheu viver. Ela decidiu lutar por sua vida, para cuidar de suas filhas e partilhar momentos com seus amigos e esposo. E é nessa hora que a pergunta “Como encarar esse diagnóstico?” se faz presente.

“Ao receber o diagnóstico de câncer eu pensei que iria morrer. Sinceramente, achei que era o fim da minha vida. Temi muito pela vida das minhas filhas, eu só pensava nelas e no meu marido, como iam viver sem mim caso eu morresse. Mas enfim, sobrevivi”.

Re.si.li.ên.ci.a: Capacidade de adaptar-se aos desafios.

Se tem uma palavra para descrever Júlia, essa palavra é resiliência. Ela encarou de frente todo o pré-cirúrgico, o tratamento cirúrgico, o medo da morte e a ausência de sua mãe quando ela mais precisou.

A personagem desta história tinha a opção de aceitar o diagnóstico de câncer como seu fim, mas ela escolheu recomeçar:

“Passar por isso e sair bem foi um aprendizado enorme. Foi perceber que Deus realmente cuida de mim nos pequenos detalhes. e sempre penso: eu poderia ainda não estar sabendo que estava com essa doença e saber da pior maneira possível, quando não havia muita coisa a ser feita. No meu caso, o câncer não foi o fim, mas o início de uma vida plena e feliz. Agradeço a Deus pela oportunidade de me ensinar mesmo na dificuldade.”

Incorporação de novos tratamentos para o Melanoma no SUS

A Conitec – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias abriu Consulta Pública nº 85, dia 02 de janeiro, para avaliar a incorporação de terapias para o tratamento do melanoma avançado não-cirúrgico e metastático no Sistema Único de Saúde (SUS).

O que é uma Consulta Pública?
Consulta Pública é um recurso que pode ser utilizado pela Administração Pública para obter informações, transparência, opiniões e críticas da sociedade a respeito de determinado tema. Essa ferramenta tem como objetivo incentivar a participação da população nas questões de interesse coletivo, ampliar a discussão sobre o participar das decisões sobre formulação e definição de políticas públicas.

Nesta Consulta Pública, o que está em pauta é a opinião pública sobre a incorporação de terapia alvo (vemurafenibe, dabrafenibe, cobimetinibe, trametinibe) e imunoterapia (ipilimumabe, nivolumabe, pembrolizumabe) para o tratamento de primeira linha do melanoma avançado não-cirúrgico e metastático ao Sistema Público de Saúde (SUS). (Saiba mais sobre melanoma)

Como os pacientes com melanoma avançado não-cirúrgico metastático são atualmente tratados nos SUS?
Hoje, os pacientes do SUS contam somente com a quimioterapia tradicional para o tratamento, porém os resultados são negativos quando a doença está em estágio avançado.

Por que é tão importante participar desta Consulta Pública?
Hoje o uso dos novos medicamentos reduz em até 67% o risco de morte dos pacientes e pode apresentar menor toxidade quando comparado ao tratamento que está sendo utilizado atualmente no SUS.

No setor privado de saúde, os novos tratamentos já estão disponíveis e desempenho já foi reconhecido pela Organização Mundial de Saúde (OMS), pela Comunidade Cientifica Internacional e pelo Ministério da Saúde no Brasil.

Sob a justificativa do alto custo para o Governo e ignorando a importância dos novos tratamentos, a CONITEC emitiu relatório preliminar com a recomendação de que estes medicamentos NÃO SEJAM incorporados ao Sistema Público de Saúde.

Não podemos nos calar! Faça sua parte.

Entre no site da Conitec e preencha o formulário.

ATENÇÃO: para opinar a favor da incorporação destes medicamentos você deverá clicar em DISCORDO do relatório preliminar da CONITEC

Tratamento adequado é direito de todo paciente!

Em caso de dúvida, entre em contato com o Instituto Espaço de Vida pelo telefone: 0800 773 3241 ou ligue (11) 3721-5317

Author Ingrid Oliveira