Arquivo de Páginas da Vida - Página 3 de 4

Pote da Vida

Por Elfriede Galera

Pertenço a um grupo de mulheres que celebram a VIDA a cada minuto, não cantam vitórias de cura e poucos falam sobre elas.
Mulheres que muitas vezes são discriminadas e julgadas por não terem fé, por terem abandonado a luta.

Sou Elfriede Galera, 62 anos, aposentada da área de comércio exterior, artista plástica e velejadora. Casada com Jadyr Galera e tenho dois filhos: Nicole hoje com 27 anos e Patrick com 22 anos. Fui diagnosticada em 2010 com câncer de mama metastático HER2+ (um tipo de câncer de mama um pouco mais agressivo).

No momento do diagnóstico solicitei ao médico toda a verdade sobre o meu estágio, pois a vida me pertencia e por alguns segundos o “mundo despencou”. Respirei fundo e pensei: realmente não tenho muitas opções, então optei por viver e viver com qualidade.

Contei para todos sobre meu estado, prometendo lutar e que no final tudo ficaria bem. Foi aí que percebi como vivemos numa sociedade despreparada para os momentos mais sublimes da vida… Todos diziam, você não pode falar assim, que já está com metástase, que o câncer já se espalhou!

Durante esses anos passei pelos mais severos tratamentos contra o câncer de mama e mesmo assim realizei muitos sonhos como a formatura da minha filha, o vestibular do meu filho e colocar no mar o veleiro que construí com meu esposo de 1988 até 2014.
Faço todo meu tratamento pelo SUS, (Hospital Pérola Byington) meu hospital é meu grande “Pote de Vida” onde há cada 21 dias vou pegar mais um punhadinho e continuar o grande jogo da vida.

Sou muito ativa, super informada sobre o meu tratamento, sobre o câncer de mama, bem como sua possível evolução. Sou rigorosa quanto ao tratamento, exames e consultas, e ajudo/apoio outras pacientes a enfrentarem esse grande desafio da vida, disseminando também informações de qualidade e ainda sobra tempo para palestras sobre a minha vida, construção do veleiro e o meu diagnóstico de câncer de mama.

O mais difícil é ser uma sobrevivente do SUS, já usei todos os medicamentos disponíveis do rol e para continuar o maravilhoso jogo da vida dependo de ação judicial. Hoje, estou trabalhando no novo projeto do veleiro para subir a costa brasileira e quem sabe ir até o Caribe. É um sonho que eu tenho certeza que vou realizar.

Tudo na vida ensina

Que tal encerrar o Novembro Azul com uma história de tirar o chapéu? Onde o preconceito passa longe, e o que realmente importa é a SAÚDE. Conheça o Rafael: músico, produtor de áudio, cantor, locutor e dublador, que foi diagnosticado com câncer de próstata em 2013. Mergulhe neste bate-papo e inspire-se:

* Como e quando você descobriu o diagnóstico?
Tudo começou quando no começo de 2012 fui fazer meus exames anuais com meu amigo e cardiologista Jorge Thiers. Sempre fui uma pessoa com uma saúde muito boa. Sempre fui e sou fisicamente ativo, não sou sedentário. Nunca tive nem unha encravada. Meus exames sempre foram, e ainda são, os melhores possíveis para a minha idade. Como sempre, ele me solicitou uma série de exames laboratoriais, inclusive o PSA (Prostatic Specific Antigen). Aí começou o problema: PSA= 8,4. Ele me explicou então que, apesar de todos os meus exames estarem ótimos, o valor de meu PSA estava fora do esperado para um homem da minha idade, que deveria ser de no máximo 4. Explicou também que poderia ser uma inflamação (prostatite), um inchaço da próstata (hiperplasia benigna), ou o temido câncer de próstata. Me recomendou procurar um urologista, pois em qualquer das hipóteses não seria bom postergar uma pesquisa mais apurada, pois mesmo na pior das hipóteses (câncer) pelo meu PSA ainda provavelmente estaria numa fase inicial, com possibilidade de tratamento bastante boa.

Uma amiga então me sugeriu procurar o Dr. Sheinkman, professor de urologia da UFF. Fui ao seu consultório, onde ele me examinou, pediu uma ultra-sonografia e recomendou tomar um anti-inflamatório e realizar um novo PSA. Feito isso, meu PSA baixou e ele me recomendou voltar seis meses depois. Fiz novos exames em 6 meses, 9 meses e um ano. Em março 2013, um ano após a primeira consulta, meu PSA aumentou novamente. Ele fez novo exame de toque e então pedi u a biópsia. No dia 23 de março de 2013 abri o envelope e lá estava a confirmação do câncer.

* Como foi receber o diagnóstico? Quais foram os primeiros pensamentos, sentimentos e sensações a respeito?
O sentimento ao abrir o envelope foi de desespero. Ninguém abre um envelope e vê um diagnóstico desse sem sentir todo o chão sair debaixo de seus pés. É realmente devastador.

* Na época do diagnóstico, você sentiu falta de alguma informação ou suporte? Qual? De quem?
Até acontecer comigo tinha uma boa ideia do que é esta patologia, porém de uma forma bem superficial. Fui então procurar me informar. Voltei ao Dr. Sheinkman para apresentar o resultado e ele me explicou de forma bem didática o que eu tinha, quais as possibilidades de tratamento e o que eu deveria esperar daquele momento para frente. Me disse também que considerando minha idade e estágio da doença, minha melhor chance de cura real seria pela cirurgia. Como não opera mais, me encaminhou para seu colega da UFF, o Dr. José Genilson Alves. Novamente fui à consulta, dessa vez com o Dr. Genilson, e entre as terapias possíveis optei pela cirurgia. Quando o CA está restrito à próstata, uma vez removida, o CA vai junto e não havendo metástase, esse problema está resolvido. É claro que toda cirurgia tem sequelas, mas são infinitamente mais tratáveis do que um câncer metastático.

Não me faltou informação, até porque eu mesmo procurei me informar. Fiz muitas pesquisas sobre o tema. Tomei minha decisão e fui operado no dia 20 de abril de 2013, ou seja, menos de um mês após o diagnóstico.

*Em algum momento você pensou em jogar tudo para o alto e desistir?
De forma alguma. O bem mais precioso que temos é a nossa saúde e nossa vida. Preservar a vida procurando ter saúde é fundamental.

* Em relação ao tratamento. Por favor, me conte tudo que aconteceu, desde o momento que recebeu o diagnóstico até hoje.
O diagnóstico em si não chegou a ser problemático, uma vez que se deu por exames de sangue (PSA), ultra-som, exames de toque e biópsia. O único exame que realmente incomodou foi a biópsia, uma vez que ela causa desconforto por vários dias. Não causa dor na hora, pois é feita com anestesia, mas por alguns dias senti a região dolorida. Mas não é nada que não se possa suportar bem. Quanto ao “temido exame de toque”, tem que ser encarado como um exame médico. Sem ele o médico não pode sentir a próstata. O câncer causa endurecimento em áreas contaminadas, que só apalpando o médico irá sentir. É uma grande burrice, o nome é esse mesmo, não fazer o exame por preconceito. O preconceito pode matar. O câncer de próstata é uma doença absolutamente silenciosa, até se tornar metastática. Se a pessoa sentir alguma coisa, aí ela, que antes tinha um problema sério, terá um problema muito grave. Esse câncer se desenvolve muito devagar. Muitas vezes o homem tem a doença por alguns anos antes que apareçam sintomas. Eu mesmo nunca senti nada. Se eu não houvesse fossem os exames, hoje eu estaria com muitos problemas com metástases.

Quanto às opções de tratamento, tinha basicamente essas escolhas:

– Cirurgia: Quando o homem tem uma perspectiva de vida maior que dez anos, e o câncer ainda está restrito à próstata, a cirurgia é a terapia que tem a maior taxa percentual de sucesso. Superior a 90%. As outras dão mais um controle do crescimento do câncer que cura. Podem curar, mas o índice é bem menor. Tem como sequelas uma incontinência urinária, que pode se permanente ou não. Na maioria das vezes não, mas mesmo se for permanente há tratamento), e a impotência sexual, que também pode ser permanente ou não, mas também mesmo que seja permanente, há tratamento. Logo após a cirurgia alguma incontinência e impotência irá acontecer, mas é normal. Afinal, toda a “zona do agrião” é cortada. Até recuperar demora um pouco. Após dois meses já não tinha mais incontinência e depois de seis meses a parte sexual começou a melhorar. Como disse na época o Dr. Genilson: Se vc for um tenista e tiver uma fratura exposta no braço, não pode achar que vai operar e jogar tênis dois meses depois. Com terapia certa e paciência tudo se resolve.

– Hormonioterapia: O câncer de próstata se alimenta da testosterona, fabricada pelos testículos. Usa-se o bloqueio da testosterona como forma de “matar” o câncer, mas isso causa uma anulação da libido. Não é impotência, é pior. Não impotência, o cara quer mais não pode. Na anulação da libido, o cara nem pensa no assunto…Quando o paciente é muito idoso, mais de oitenta anos, é muito usada, pois muitos homens dessa idade já não têm mais uma vida sexual muito agitada e como o CA estará com o crescimento controlado, provavelmente a pessoa irá morrer de outra coisa, mas enquanto durar a terapia a pessoa terá sua libido zerada, e no final pode não curar, apenas controlar.

– Radioterapia: Causa sequelas como incontinência urinária, impotência sexual, enjoos, fistulas anais, etc…e também tem uma boa margem de insucesso.

Considerando as opções que tinha, minha idade na época (58 anos) optei pela cirurgia e não me arrependo. Operei no dia 20 de abril de 2013. Como tinha um bom estado geral de saúde, minha operação transcorreu tranquila e nem tive a necessidade de transfusão de sangue. No terceiro dia tive alta hospitalar e fui pra casa da minha irmã. Lá fiquei mais uma semana. Depois disso fui para casa e eu mesmo fazia os curativos, pois moro sozinho. Após quinze dias retirei a sonda urinária e fui me recuperando com o tempo. Um mês depois já estava trabalhando e levando a vida. O processo de recuperação total levou cerca de um ano, mas hoje estou bem. Às vezes nem lembro que tive isso…

*De todo o tratamento: qual foi a fase mais difícil para você e sua família?
Minha família me apoiou o tempo todo. Passar por isso não é nada fácil. Além de afetar diretamente o doente, afeta todos que estão em volta. Fisicamente foi até mais fácil do que imaginei. Quase não tive dor e minha recuperação foi excelente. O grande baque foi psicológico. Você toma uma porrada! Vê o quanto é frágil e como de uma hora pra outra tudo pode mudar. Houve também uma fase, os primeiros três meses, em que o estresse foi grande. Quando se faz a prostatectomia radical, o esperado que que o primeiro exame de PSA fique próximo de zero, do contrário é indício de metástase. Aí o sofrimento continua, pois outras terapias têm que ser implementadas. Tudo pra mim correu bem e não tive necessidade de fazer nenhuma terapia complementar. Daí em diante os exames são semestrais, durante cinco anos. Em abril de 2018 farei o último desses exames semestrais. Depois disso, voltam a ser anuais, como antes.

* Houve algo que fazia parte da sua rotina e que atualmente não faz mais? Por quais razões?
Não. Minha vida segue normalmente. Trabalho, me divirto, namoro, viajo, enfim…normal.

* Como era o Rafael antes do diagnóstico e como é o Rafael agora? O que mudou?
Eu antes era tranquilo e de bem com a vida. Quase sempre trabalhei com o que gosto: arte. Tive grandes amores. Tive um filho que só me deu orgulho. Conheci muitos lugares no mundo e fiz muitos amigos.

Depois do diagnóstico, estou tranquilo e de bem com a vida. Trabalho com o que gosto:arte. Tive um grande amor. Tenho meu filho, que só me dá orgulho. Conheci mais alguns lugares no mundo e fiz mais alguns amigos.

O que mudou? Sou mais consciente da minha finitude e absolutamente não dou mais importância ao que não tem importância.

Tudo na vida ensina e acho que sou um ser humano melhor.

* Como você imagina a sua vida daqui para frente?
Pretendo trabalhar, me divertir, viajar, amar, fazer amigos. Viver, enquanto Deus permitir,

* Você acha que a campanha Novembro Azul ajuda a minimizar o preconceitos dos homens sobre o câncer de próstata?
Sem dúvida alguma. Como já disse, o preconceito é burro. A classificação pode ser dura, mas é exatamente essa. Muitos homens, em nome de um machismo burro, não se submetem ao exame de toque que é só isso: um exame médico. É um exame que não dura nem cinco segundos e que pode salvar a sua vida. Se você que está lendo isso vier a ter um câncer de próstata com metástase que não tenha sido diagnosticado a tempo por preconceito, e um em cada sete homens terá câncer de próstata, você irá amaldiçoar o seu próprio preconceito. Eu hoje estou vivo e, tudo indica, curado, porque fiz meus exames.

Pra você que tem esse preconceito e não quer fazer o exame, vou lhe dar uma informação: quando há metástase avançada, uma das últimas alternativas para tentar frear o câncer é a ORQUIDOTOMIA, ou seja, extirpação dos testículos. Isso é feito para que o corpo pare de fabricar testosterona e com isso controlar, não curar, o câncer. Ou seja, em nome de um preconceito você está se arriscando a ser castrado e vai sofrer muito. É melhor um exame de cinco segundos por ano…

* Deixe uma mensagem para todas os homens que enfrentam ou já enfrentaram o câncer de próstata.
Pra você que está enfrentando essa barra, procure conversar com seu médico sobre a melhor opção de terapia. Se abra com sua família e com seus bons amigos. São eles que estão e estarão ao seu lado. Ninguém vence uma guerra sozinho. Cada caso é um caso. Não desespere. Há luz no fim do câncer. Pra você que já enfrentou, estamos juntos!!!

A vida segue!!!!

A vida é bela!!!!!!!!!!

Prazer, Anna!

Em 2015, descobri um nódulo na mama esquerda. Mas naquele momento, eu ainda não sabia o quanto esse fato ressignificaria minha vida.

Sou Anna Maria Mello, escritora, palestrante e ativista da causa contra o câncer. A vontade de escrever surgiu na infância, quando minha mãe e avó me contavam histórias, antes de dormir. Seus hábitos me tornaram uma amante e incentivadora da escrita e leitura.

Curiosa por natureza, sempre tive vontade de aprender coisas novas, conhecer pessoas e lugares diferentes, mas eu não sabia nada sobre o câncer; esse universo ainda era distante para mim.

Ao descobrir o nódulo, fui imediatamente ao ginecologista, que me encaminhou para a realização da mamografia e de um ultrassom das mamas. Ao realizar esses exames, descobri microcalcificações nas imagens. E a nota da mamografia foi BI-RADS 4, o que significava que teria 80% de chance de ser benigno.

Diante desse resultado, houve a necessidade da realização de uma biópsia, chamada mamotomia. Fui acompanhada da minha irmã, o que me deixou mais segura. Dessa forma, o suporte da família e dos amigos foi muito importante durante todo o processo de tratamento.

Constatado pela biópsia que era um carcinoma ductal invasivo de grau 3, não me deixou dúvida da necessidade imediata da cirurgia. Mediante esse diagnóstico, meu único pensamento foi o de me ver livre daquele alien, que habitava meu corpo. Apesar de todos os cuidados, apresentei complicações pós-cirúrgicas, que me impediram de realizar a cirurgia de reconstrução das mamas.

Durante esse período, foi necessária a realização de uma série de sessões de quimioterapia e radioterapia, o que me abalou física e emocionalmente, mas em nenhum momento pensei em desistir do tratamento.

Abraçando com coragem esse processo e determinação, busquei forças para me formar em um curso de capacitação de voluntariado de câncer de mama, realizado pelo UNACCAM (União e Apoio no Combate ao Câncer de Mama).

No momento em que meu cabelo caiu todo, por conta da quimioterapia, decidi incentivar as famílias, que também se encontravam frente a esse desafio. Percebi que não era só o paciente que adoecia com o câncer, mas toda a família.

Foi esse o motivo que me levou a escrever o livro, de título “Cabelos vão, cabelos vem, o que é que a mamãe tem?”, que além de ser um apoio às famílias envolvidas nessa causa, tornou-se um projeto de cunho social, em que toda a renda é revertida para a causa.

Hoje, a obra trouxe outro sentido à minha vida, mas essa é uma outra história, como muitas outras que vocês acompanharão por aqui.

Era uma vez….

Era uma manhã de março de 2016, uma como tantas outras difíceis que passei, enquanto fazia as sessões de quimioterapia.

Contava até três e me encorajava a sair da cama e ir até o banheiro. Era nesse espaço que eu encarava o grande vilão, o espelho. Aquele dia foi ainda mais difícil do que os outros. Olhei para minha imagem e não me reconheci. Estava acostumada com a falta dos cabelos, mas agora não possuía nem sequer um pelo no corpo. Sem sobrancelhas e com olhos avermelhados, me senti igual a um coelho paralisado, à frente de um predador. O que fez a minha autoestima, já bastante abalada, cair ainda mais.

Diante disso, eu precisava fazer alguma coisa, e um bom começo seria compreender melhor aquela doença. Foi então que busquei ajuda de uma ONG, Unaccam¹, para entender melhor sobre o câncer de mama, mas ainda não sabia que o curso oferecido não era só para pacientes curiosos como eu. Tratava-se de um programa para capacitação de voluntariado, com duração de quatro meses. Eu quase desisti no primeiro dia, mas hoje sei que o acolhimento das pessoas pertencentes àquele grupo foi responsável pela minha permanência. Esse curso serviu para não só adquirir conhecimentos, como também conviver com várias pessoas que gerenciavam ONGs e já eram voluntárias, além de pacientes. Ao assistir algumas aulas, despertou em mim o desejo de ajudar. No início, minha contribuição seria arrecadar doações para essas ONGs, que mais tarde se tornariam minhas parceiras. Na ocasião do meu aniversário, ao invés de presentes, solicitei aos amigos e familiares que me enviassem kits de higiene básica, que foram doados a pacientes do Sistema Único de Saúde – SUS. Com isso, aprendi que ações como essa me trazem prazer, tornando-se um projeto de vida. Foram esses planos que me fizeram levantar melhor nas manhãs seguintes. Assim, nasceu AMMELLO (que nada mais é que a minha assinatura), e com ela, a necessidade de um site para contar um pouco da minha história e dar credibilidade a quem não me conhece. O projeto cresceu, e com ele novas campanhas são realizadas, mês a mês, conforme as necessidades das ONGs parceiras. E não parei por aí.

Foi quando, após uma visita inesperada da minha afilhada de cinco anos, que ao me ver careca, ficou muito assustada, senti a necessidade de explicar o que estava acontecendo comigo. Essa cena não me saiu da cabeça, por dias. E foi então que surgiu a ideia de escrever um livro para apoiar as famílias que passam por essa doença. Considerando que escrever para crianças é mais difícil do que para adultos, por elas ainda não possuírem o discernimento dos fatos, fiz dez versões do mesmo. Consultei duas psicólogas e um oncologista, que com seus pareceres, contribuíram para enriquecer a história. “Cabelos vão, cabelos vem. O que é que a mamãe tem?” trata-se de um livro de ficção, baseado em fatos reais, vivenciados por mim e minhas filhas, trazendo cenas reais. A protagonista, Clara, de cinco anos, conta suas experiências, após a mãe ter sido diagnosticada com câncer. O enredo passa mensagens de amor e solidariedade ao próximo, o que o torna indicado para todas as idades. A obra faz parte desse projeto social, e todo lucro é revertido para as ONGs parceiras. Além de ter o compromisso de enviar os originais às famílias que necessitam de apoio.

A fim de ilustrar ainda mais o projeto, tive a ideia de trazer os personagens do livro em forma de bonecos de crochê e pano, confeccionados por pacientes oncológicos. O que lhes oferece além de ajuda financeira, um projeto de vida.

E os planos não param por aí! Aguardem as próximas páginas da vida…

¹ A UNACCAM foi criada em 29 de agosto de 2001 com o objetivo de atuar no combate do câncer de mama em todo o Estado de São Paulo. Essa instituição é composta por donas de casa, aposentados, estudantes, professores, médicos, advogados, psicólogos, pedagogos, jornalistas e profissionais liberais que se identificam com o objetivo proposto. Mais informações no site: http://www.unaccam.com.br/

O Diagnóstico

Recostada no espaldar da cabeceira de minha cama, meus cabelos compridos escorriam sobre a toalha de banho. Respiração ofegante, parecia ter corrido uma maratona. Como de costume, fui sempre orientada pela minha mãe a apalpar as mamas, em razão de vovó ter falecido de câncer de mama. Naquele dia, me encontrava com as mãos sobre os peitos, dos quais me orgulhava tanto, por seu formato e tamanho. Meus dedos finos, porém, ágeis, percorriam em formato circular, primeiro, a mama direita, que desde os meus 35 anos, já apresentava um nódulo, diagnosticado como benigno por diversas mamografias, que usualmente realizava. Mas, foi somente ao apalpar a mama esquerda, que encontrei um nódulo diferente. Pensei, por um instante, que poderia ser maligno, pois, ao apalpá-lo, senti uma pequena dor. Mas logo fui tomada por pensamentos positivos e segui nas minhas atividades já programadas para aquele dia.

Era 29 de Agosto de 2015, e em menos de um ano, havia realizado um exame de mamografia, que não revelou nenhuma alteração, porém, aquele caroço na mama esquerda não me saía da cabeça, e resolvi procurar meu ginecologista para tirar essa dúvida. Ao telefonar, marquei o primeiro horário disponível, sem sequer consultar minha agenda, considerando que o melhor a fazer era ir o mais rápido que pudesse.

No consultório, o médico, examinando minhas mamas, tranquilizou-me, ao falar do formato arredondado do nódulo, uma possível indicação de benignidade. Mas, para mim, esse pré- diagnóstico não foi suficiente. Com isso, decidida a averiguar mais a fundo, reuni as guias dos receituários para que pudesse realizar os exames. Primeiramente, marquei a mamografia e depois um ultrassom. E foi durante esse último exame, que a médica com o aparelho nas mãos e os olhos fixos na tela do computador, falou-me de uma possível suspeita de malignidade, e que muito provavelmente, meu ginecologista pediria uma biópsia mais específica, uma mamotomia. Foi a primeira vez que ouvi essa palavra e confesso que ela me assustou. Mas, obstinada por uma resposta, marquei a biópsia no Sírio Libanês, de acordo com meu convênio médico e a reputação do hospital. Na sequência, fui informada da necessidade de levar uma acompanhante no dia do exame. Foi quando não hesitei em chamar minha irmã, Rita, e contei a ela, da possível desconfiança, pois necessitava de um apoio psicológico, e naquela altura, a palavra câncer já passava pela minha mente.

Foi durante o exame, que o médico retirou do nódulo algumas partes para que fosse realizada a biópsia e, ao mesmo tempo, me perguntou se eu já tinha um mastologista. Como era leiga no assunto, nunca tinha ouvido falar nessa especialidade médica. Ao seguir seu conselho, pedi algumas recomendações a uma amiga e liguei para marcar uma consulta. Apesar de confusa, ao mesmo tempo queria saber do que se tratava, mas senti medo de enfrentar o momento, caso o diagnóstico fosse positivo para a malignidade. Pressentindo uma má notícia, a palavra câncer aproximava-se cada vez mais de mim. E algo me tocava no íntimo. Precisava agir rápido e assim o fiz. E é o que eu vou contar nas próximas páginas da vida.

Somos Todos Agentes de Transformação Social

Olá, como a maioria já sabe, sou Anna Maria Mello, participante do Páginas da Vida – De Paciente Para Paciente, aqui do Instituto Espaço de Vida. Mas hoje não estou aqui para contar minha história, eu estou aqui para te convidar a celebrar comigo a vida e o aniversário de 1 ano da Ammello – novo projeto de vida que no auge da quimioterapia, pós-mastectomia radical e perda total dos cabelos, me resgatou como pessoa capaz de transformar um momento difícil, em oportunidade de crescimento e realização. E é essa a mensagem principal que quero deixar neste texto: todos temos, dentro de nós, essa capacidade de transformação!

A Ammello é uma iniciativa social e voluntária, em prol de ações de apoio ao paciente em tratamento oncológico e familiares, também, de combate e conscientização para a prevenção do câncer. É muito amor, carinho e força envolvidos e engajados nessa luta, junto com tantos outros lutadores (ONG’s, Institutos, Grupos de Apoio, pessoas, todos agentes voluntários), nos transformamos todos em célula proativa que trabalha como pode, do jeito que pode, para atingir e beneficiar o máximo de pessoas possível, que tanto necessitam de apoio e orientação para superar os desafios do tratamento do câncer e vencê-lo! Você e todos aqueles que acreditam nessas ações, participando e contribuindo de alguma forma, também são agentes de transformação. Você forma, conosco, esse núcleo proativo, fornecendo a energia de que precisamos para agir e seguir em frente, apoiando, ensinando e transformando a sociedade. Estamos todos juntos, por isso é que: #somostodosagentesdetransformacao!

Agora apresento a campanha de aniversário da Ammello. Mas antes, quero agradecer ao Instituto Espaço de Vida e a todos os parceiros e doadores que, desde o início, são fundamentais: abrindo portas, doando, divulgando nossa iniciativa nas redes sociais, deixando uma mensagem de carinho… Não importa, qualquer ação positiva nos incentiva a caminhar para frente. MUITO OBRIGADA! A campanha chama #AniversarioSolidarioAmmello. Quem puder participar desse evento virtual, seja doando nosso #valepresentesolidario, seja divulgando e compartilhando essa iniciativa, muito obrigada! Todo incentivo nos ajuda a expandir o projeto, e a atingir cada vez mais pessoas, por meio do apoio psico-pedagógico doado à famílias com paciente em tratamento, especialmente mamães e crianças.

Conheça mais a campanha no meu blog: www.ammello.com/aniversariosolidarioammello

A Hora do Diagnóstico

Sentada na sala de espera, minhas pernas grudavam no tecido de couro da poltrona, enquanto aguardava a primeira consulta ao oncologista. Nunca havia passado por minha cabeça frequentar aquela ala do hospital. Olhava assustada as placas que indicavam Centro de Oncologia, Ambulatório Oncológico e Box. Enquanto pensava se seria eu a paciente.

Em anos anteriores, quando frequentava o hospital somente para exames de rotina, ao olhar alguém de turbante ou sem cabelos, sentia algo diferente, talvez uma piedade ou algum sentimento de fragilidade que remetia ao sofrimento de minha avó materna, quando enfrentara, aos seus 80 e poucos anos, um câncer de mama. O fato é que eu não conseguia me ver como uma paciente oncológica. Naquele momento, tentava me preparar para ouvir do médico que talvez tivesse que me submeter a sessões de quimioterapia e ficar suscetível aos seus efeitos.

Levantei de supetão.

– Aonde você vai? perguntou minha irmã que me acompanhava à consulta.

– Ao banheiro.

– Ah ok, mas não demore, porque podem nos chamar.

Nesse momento, pensei porque tanta pressa para coisas que não estava preparada para ouvir.

Ao entrar no banheiro, me deparei com o espelho. A imagem refletia meus cabelos dourados que cobriam meus peitos recém operados, contrastando com a blusa azul clara. Os fios não eram grossos e já estavam desgastados nas pontas em razão das sucessivas descolorações. Mas eram a moldura que enfeitava meu rosto e não queria perdê-la.

Ouvi minha irmã bater. Era hora da consulta. Chegamos perto do balcão onde estavam as enfermeiras. Uma delas solicitamente perguntou:

– Quem de vocês duas vai passar pelo doutor Artur?

Por um instante pensei em poder trocar de lugar com minha irmã. Em seguida olhei para ela, enxerguei-a envolta em seus cabelos lisos, negros e brilhantes e percebi que teria que ser eu a enfrentar esse momento.

De frente ao doutor, com as mãos cruzadas e o corpo pendendo para a frente, escutei a palavra quimioterapia pela primeira vez. Mediante a notícia de ser necessária a realização imediata do tratamento, a cabeça formou um vácuo de ar, e tudo o que o médico me falava ecoava em um vazio.

De forma direta, me comunicou que em breve ficaria careca. Foi logo indicando diferentes locais de confecção de perucas, como se isso fosse a solução para esse problema.

Ao voltar para a casa, senti que iria precisar de ajuda, não só de minha irmã, mas de todos que estivessem ao meu redor. Peguei o telefone e comecei a ligar sucessivamente para minhas amigas. Elas se prontificaram a me ajudar na busca de uma solução para a falta de cabelos, como se uma peruca resolvesse toda a situação. Mas de qualquer forma, fiquei feliz com a intenção delas. Paty, que há muito havia passado por um câncer, me sugeriu cortar o cabelo para que não sentisse a diferença no comprimento, quando chegasse a hora de ficar careca. Refleti e achei ideia boa. Marquei o corte em um cabelereiro renomado e resolvi cortar Chanel, porque mais curto que isso, naquele momento, seria impossível. Após o corte, lágrimas escorreram em meu rosto. Não conseguia me ver sem cabelos. A imagem de Carolina Dieckmann em “Laços de Família”, imediatamente me veio à cabeça.

Naquela noite, antes de dormir, pensei o que tinha feito para receber essa punição. Qual seria minha reação diante da falta dos cabelos? É o que vou contar a vocês nas próximas páginas da vida.

Família x Tratamento de Câncer

Na manhã seguinte ao diagnóstico, acordei com a cabeça pesada, meu corpo afundado no colchão, como se estivesse indo em direção ao centro da terra. Ousei pensar por um instante que o resultado dos exames poderia não acusar nada, e que o nódulo descoberto na mama esquerda não seria maligno. Talvez, poderia não passar de um mal-entendido. Decidida a levantar sem tocar no assunto com ninguém da minha família, fui ao supermercado, ao banco e levei minha filha caçula, Carol, ao fotógrafo para escolher as fotos de seus 15 anos. Isso sim era importante e urgente para uma adolescente.

No fotógrafo, olhava para computador, onde estavam sendo apresentadas as fotos. As figuras pareciam com as que via quando pegava os óculos emprestados de minha avó, e meu pensamento focava no resultado do exame.

Ao sair, deixei a Carol em um ponto de ônibus próximo para ela se dirigir à casa do pai, sem que tivesse ideia do que acontecia. Olhava através da janela do carro a paisagem que passava em câmera lenta; tudo ficava tão distante: as imagens, aquela doença, o câncer, que parecia não me pertencer. Ao chegar em casa, não titubeei em pegar o celular e teclar para minha irmã. Eu não podia mais me calar. Ela se prontificou a conversar sobre o assunto e dirigiu rumo à minha casa. Nos sentamos em frente à TV, e ela desatou a falar, evitando perguntar o que estávamos fazendo ali. Contou dos filhos, escola, cachorro. Reclamou da falta de tempo até para comer. Sem saber o que dizer, fiquei apertando os joelhos com as mãos. Só tinha vontade de me aninhar em seu colo, como quando a criança busca a mãe para se proteger. Embora eu tenha perdido a minha cedo, a lembrança dela, nesse momento, surgiu na figura de minha irmã. Por um instante, tive a sensação de ela estar ali presente, e foi isso que me confortou.

Permaneci imóvel no sofá. Sentia-me cansada como se tivesse corrido uma maratona. Faltava –me coragem para tocar no assunto. Resolvemos então alugar um filme no canal a cabo. Escolhemos aleatoriamente e não nos atentamos em ler o resumo. Naquele momento, não podia imaginar que o tema se tratava de uma história de um menino diagnosticado com câncer. Conforme o filme decorria, percebemos qual era o tema. Lágrimas escorreram do rosto de minha irmã, e meu corpo gelou por inteiro. Pensamos em dar uma pausa, mas resolvemos assistir até o final. Eu, por ter a curiosidade de saber se o menino iria sobreviver; ela, talvez, por não ter coragem de tocar no assunto.

Quando o filme chegava no final, ouvi a porta da frente bater. Era Julia, minha filha mais velha, que chegara do trabalho, e sem falar uma palavra se jogou no sofá ao lado de minha irmã, cumprimentando-a e abrindo um sorriso amarelo. Carol, a mais nova, encontrava-se na companhia do pai.

Sem pensar muito sobre o assunto, fui discorrendo sobre outras histórias. Estava ganhando tempo, adquirindo coragem para contar sobre a doença. Quando acabaram as palavras, de supetão, falei sobre o câncer. E a única pergunta que Julia me fez era se eu iria operar logo.

Abraçamo-nos fortemente, e ela não derrubou nenhuma lágrima, o que me fez duvidar se havia compreendido a gravidade da situação. Continuei por alguns instantes imóvel no sofá, ao lado dela, imaginando o que seria sua vida sem mim. Mas ao vê-la mergulhar profundamente nas teclas do celular, percebi o quanto ainda tínhamos que conversar a respeito, e eu ainda deveria contar à Carol sobre a doença, e como ela reagiria? É o que vou contar a vocês nas próximas páginas da vida.

O que você quer ser quando crescer?

O que você quer ser quando crescer? Quem nunca ouviu essa pergunta quando pequeno. Eu deveria ter por volta de quatro anos, quando escutei pela primeira vez. Levei a sério e pensei sobre o assunto durante dias. Perguntei aos meus primos e amigos da escola o que eles haviam respondido e ouvi as mais variadas respostas, que foram de astronautas a bombeiros, médicos, dentistas, engenheiros até advogados. Mas nenhuma dessas profissões me tocava o coração. Um dia, ao ver minha avó escrevendo uma carta a uma amiga distante, percebi que era nas palavras que eu queria depositar meu futuro. Mas eu não sabia como se chamava essa profissão. Resolvi então perguntar a uma colega de escola, que devia ter a mesma idade que eu, e ela respondeu: – Acho que é carteira essa tal profissão que escreve. E eu, desde esse dia, com orgulho passei a responder que queria ser uma carteira, e em troca de aplausos, escutava gargalhadas dos mais velhos. Porque riam de uma profissão tão bonita, pensava eu, enquanto zombavam de mim.

Com o passar do tempo, descobri que queria ser escritora, mas a vida me empurrou para outras profissões, sem me ouvir. Assim, deixei meu sonho de lado.

Durante o tratamento, quando estava realizando as quimioterapias, já sem cabelos, sem mamas e quando ao me enxergar no espelho não me reconhecia mais, senti a necessidade de buscar algo mais profundo. Alguma coisa que fosse além da aparência. Foi então que comecei a pensar em minha essência, buscando dentro de mim o que fosse verdadeiro e entendendo que só assim poderia me identificar por completo.

Foi nesse momento que peguei uma caneta e sobre o papel rascunhei pensamentos. Eu, que tive a coragem de enfrentar o câncer, agora me sentia forte para arriscar e me lançar ao mundo, através das palavras. Acreditando em meu potencial, fiz dele um projeto de vida . E em outubro de 2017 lancei meu primeiro livro infantil, direcionado a apoiar as famílias na abordagem sobre o câncer. “Cabelos vão Cabelos vêm o que é que a mamãe tem” tornou-se muito mais que um livro. Hoje faz parte de um projeto social, em que tenho amparado muitas famílias que passam por esse problema. Levando apoio a outras cidades, chegou ao Rio de Janeiro, Minas Gerais e interior de São Paulo.

Sempre acreditando que nada era impossível, o livro ultrapassou as fronteiras da América e foi lançado, este mês de junho, na feira do livro em Portugal. Uma experiência realmente maravilhosa que irei contar para vocês nas próximas páginas da vida.

Outubro Rosa

Para finalizar o Outubro Rosa com chave de ouro, convidamos a bailarina Marília, de 34 anos, para um bate-bola sobre sua história de superação com o câncer de mama. Confira tudo em nossa coluna Páginas da Vida:

Qual seu nome completo?

Marília Cristina da Costa e Silva, 34 anos. Sou bailarina e arte-educadora

Como e quando você descobriu o diagnóstico?

Eu tinha 28 anos. Percebi o nódulo em outubro de 2012, sou bailarina e em um dos movimentos que fazia no chão, eu senti um nódulo na mama direita. A partir disso eu agendei um ginecologista que ao realizar o exame de toque, identificou que este nódulo tinha características normais (nódulo sebáceo). Mas, na mama esquerda ela identificou um nódulo que a deixou em alerta, solicitou mamografia e ultrassonografia, e ao sair os resultados, solicitou também uma biópsia. Foram aproximadamente 2 meses até receber o diagnóstico, hoje parece que tudo foi muito rápido, mas eu me lembro que foram dias de muita angústia e aflição.

Como foi receber o diagnóstico? Quais foram os primeiros pensamentos, sentimentos e sensações a respeito?

Parece contradição, mas foi um alívio. Porque daquele momento em diante eu sabia, que enfrentaria uma luta e que deveria agir. Então minha primeira pergunta a médica foi “ok, o que devo fazer agora?”, eu me senti como nunca havia me sentido antes. Creio que neste instante eu me tornei uma mulher forte. Minha mãe e uma amiga estavam comigo, todas choraram, elas e inclusive a médica. Eu fui a única que se manteve em retidão, era um sentimento de amor pela minha própria vida, então eu sabia que eu deveria agir. Não lembro de ter pensado algo do tipo “e, agora o que fazer?”, mas eu dizia “ me diga o que fazer, eu farei.” Era um sentimento de urgência, eu devia agir o mais rápido possível. Eu não fiquei lamentando. Creio que os dias que antecederam a notícia, foram assim, mas o momento do diagnóstico foi de força e fé!

Na época do diagnóstico, você sentiu falta de alguma informação ou suporte? Qual? De quem?

Não, eu confie plenamente na médica, a Dr. Thais Kubota. Mas, tive problemas com o convênio, que na época não disponibilizaria a ela, sua equipe de reconstrução mamária. Por isso, ela se negou a realizar a minha cirurgia, pois não se sentia confiante em realizar um procedimento tão delicado com um equipe desconhecida. Eu compreendi seu posicionamento, e inclusive, me soou consciente e responsável.

Em algum momento pensou em jogar tudo para o alto e desistir?

Sim. Me lembro de dois momentos que pensei em desistir. Eu de verdade, não aguentava mais e não me sentia capaz de continuar. Mas, nestes momentos de dor e aflição, alguém da minha família se aproximava, e então eu me enchia de forças. Pois, eu deveria resistir por eles. Não estaria sendo justa com eles, se me deixasse abater. Eu devia seguir por eles, para recompensá-los de toda a dedicação que ofertavam a mim naquele momento.

Em relação ao tratamento. Por favor, conte tudo que aconteceu, desde o momento que recebeu o diagnóstico até hoje.

Eu faço o tratamento no AC Camargo, em janeiro de 2013 eu realizei a cirurgia e removi o quadrante central da mama esquerda. Em março, eu iniciei as sessões de quimioterapia, foram no total 16 e em outubro, realizei as 30 sessões de radioterapia. No primeiro instante que vi cicatriz, eu me senti mutilada, mas no segundo instante, eu me senti curada. Então, eu passei a agradecer pela possibilidade de remover algo que não pertencia ao meu corpo. Aliás, eu compreendi que o tumor, foi um colapso. Me corpo entrou em colapso, ele provavelmente estava me sinalizando que as coisas não iam bem, mas demorei a perceber e ele colapsou. Todo o tratamento eu fui extremamente disciplinada com alimentação, sabia que meu organismo seria bombardeado de medicações e que eu deveria cuidá-lo o máximo que pudesse. Também cuidei das minhas emoções, entrei em contato com muitos sentimentos e tive ao longo do tratamento apoio psicológico, o que foi essencial para que eu pudesse transcender e transmutar alguns sentimentos. Eu não me perguntava por que aquilo estava acontecendo comigo, e sim para que. Hoje eu sei, que foi para que eu me tornasse quem eu deveria ser! Durante o tratamento, eu mergulhei no meu interior, descobri a mulher linda e forte que sou, mas também reconheci as minhas fragilidades e principalmente tomei consciência do quanto irresponsável eu havia sido comigo mesma. No momento do tratamento eu assumi as rédeas da minha vida, sabia que ninguém poderia fazer por mim. Eu deveria agir e lutar pela minha própria vida. E assim fiz, lutei com todas as forças que tive e tenho, cai muitas vezes, e as vezes era difícil me reerguer. Cada vez que eu me levantava, eu me sentia mais forte. Eu fui confiante e positiva o tratamento todo, isso não quer dizer que a tristeza não tenha me feito companhia. A tristeza foi uma grande aliada, eu a acolhia e tentava entender o que além da dor ela podia me dizer. Outra grande companheira, foi a que eu chamei de Dona Morte. Sim, ela esteve comigo lado a lado, somos íntimas e grandes parceiras da vida, não me lembro de ter ficado assustado com ela, mas eu sabia e sei que ela existe, isso alterou completamente a minha relação com a vida. Descobri que a vida é finita. E por isso, nada a fazer, a não ser caminhar e contemplar a paisagem. Ah, o dia do cabelo. Eu sabia que ele cairia, mas senti-lo cair foi angustiante no primeiro momento, eu então decidi fazer deste momento um ritual de passagem. Meus pais e minha madrinha estavam comigo, fizemos nossas orações, lembramos das mulheres guerreiras que cortavam seus cabelos em sinal de força. E assim aconteceu, meu cabelo foi raspado, eu senti uma linda e leve sensação de liberdade. Resolvi guardá-lo para entregar de volta a Natureza, e ao longo dos 3 anos seguintes eu fiz uma jornada. Viajei por alguns lugares e entreguei o cabelo à Terra, Água, Fogo e Ar. Assim, eu renasci. Assim, eu me transformei. Sou grata pela doença, pois hoje reconheço que vivi um doloroso porém lindo processo de transformação, e me tornei quem eu deveria SER.

De todo o tratamento: qual foi a fase mais difícil para você e sua família?

Para mim, com certeza foram os dois meses de investigação. Para a minha família, creio que tenha sido o tratamento todo, eu via nos olhos deles o quanto sofriam. Por isso, eu tentava ao máximo não demostrar à eles a minha fragilidade. Nem sempre, eu conseguia.

Houve algo que fazia parte da sua rotina e que atualmente não faz mais? Por quais razões?

Não sei se compreendi bem a pergunta. Mas vou fazer um paralelo entre o que eu fazia antes e depois da doença. Antes, trabalhava como bailarina em uma companhia de dança e me sentia no auge da minha melhor performance, meu corpo era ágil e forte. Ao longo do tratamento eu me afastei da dança, até tentei, mas era frustrante. Meu corpo não respondia aos comandos, eu lembrava de como ele era antes e isso me causava muita tristeza. Cheguei a pensar que jamais voltaria a dançar. Engordei 10 kilos e meu corpo se transformou muito. Mas, eu nunca deixei de dançar nos pensamentos. Dançava o dia todo. Quando recebi alta médica, meu médico Dr. Alessandro pediu que eu retornasse à dança, e aos poucos fui entrando em contato com o meu corpo. Foi difícil aceitar que ele jamais seria o mesmo, não por que eu havia retirada parte da mama, mas principalmente por que eu não era mais a mesma. Fui entendo que o virtuosismo dos movimentos estavam na sutileza e não na força, estava no olhar e não no salto, estavam no gesto e não apenas na técnica. Vi uma outra dança nascer em mim, mais sensível. Eu então, criei um solo de dança, um depoimento poético chamado Inquieta Razão, em que o processo de transformação que vivi com a doença transcende os aspectos da dor e do sofrimento e alcançam a beleza da transformação. Por que entendi, que na verdade aquilo tudo foi um intenso processo de transformação. Hoje eu sigo dançando a vida, sou pleno movimento. Ah, tinha algo que fazia parte da minha rotina, eu não cuidava das minhas emoções, cuidava do meu corpo por ser bailarina me alimentava bem e praticava atividade física, ás vezes ultrapassava os limites, o que também não era saudável. Eu pensava muito mais em atender aos outros do que a mim mesma. Isso hoje não faz mais parte da minha rotina, e me coloco em primeiro lugar e sei que eu estando bem eu posso contribuir muito mais com todos aos meu entorno.

Como era a Marília antes do diagnóstico e como é a Marília agora? O que mudou?

Creio que eu era um alguém qualquer. Hoje eu sou a Marília. Sei da minha força e da minha capacidade de transcender a dor.

Como você imagina a sua vida daqui para frente?

A minha vida desde o fim do tratamento têm sido de gratidão. Eu redirecionei os meus passos profissionais, hoje tenho certeza que estou onde deveria estar. Encontrei um parceiro que me fortalece ainda mais. Eu reconheço, que ainda preciso compreender e transcender muitas aflições, mas sei que minha vida é valiosa e finita. Isso faz com que eu aproveite ainda mais as oportunidades que encontro pela frente.

O que você acha da campanha Outubro Rosa?

Uma campanha necessária, não apenas para falarmos sobre o autoexame e os cuidados de prevenção. Mas principalmente para falarmos sobre o Câncer de Mama, e desmistificar muitas coisas. O câncer tem cura. O tratamento pode ser longo e doloroso, mas tem cura! E apesar das transformações que acontecem na mulher a doença pode deixá-la ainda mais bela e forte. Desde 2015 eu apresento o solo Inquieta Razão de forma voluntaria, com o propósito de disseminar um testemunho de cura. Neste ano de 2018, eu também participei de algumas outras campanhas e sei que por toda a minha vida em outubro eu serei lembrada por algumas pessoas e convidada a falar sobre o processo que vivi.

Link Inquieta Razão (estreia março/2014, 5 meses após a alta médica: https://www.youtube.com/watch?v=Zen5H-2Q1uI).

Deixe uma mensagem para todas as pessoas que enfrentam ou já enfrentaram o câncer de mama.

O câncer de mama foi para mim um processo de descoberta do meu verdadeiro Eu, e por isso sou grata à doença. Alguns chamam isso de resiliência, eu chamo de transcendência. Precisamos desvelar as cortinas da dor e do sofrimento para que possamos ver a belíssima paisagem que existe além dela.

Outubro Rosa

Há três anos, no mês do Outubro, em meio a fitas cor de rosa, estava eu sendo submetida à minha primeira cirurgia de mamas. Como trabalhava com eventos, resolvi aderir aos laços, como forma de participar, ativamente, desse movimento.

Pela primeira vez, percebi a grandiosidade da campanha e como ela poderia ajudar outras mulheres a se prevenirem. Lendo a respeito, percebi que noventa por cento das mulheres que obtiveram a cura do câncer de mama, foi devido ao diagnóstico precoce.

Infelizmente, essa não foi a minha história. Descobri a doença em um estágio intermediário. Com isso, os médicos resolveram optar por uma mastectomia radical. Isso fez com que me sentisse mutilada, porém, mais forte para defender essa causa.

Quando descoberta no início, o tratamento dessa doença também se torna mais ameno. Conforme o caso, se o tumor ainda estiver encapsulado, poderá ser curado apenas com a cirurgia. No meu caso, tive que realizar muitas sessões de quimioterapia, o que ocasionou a perda do cabelo, e mais tarde, dos pelos, em todo o corpo.

Somente quando sentimos na pele algo tão agressivo, é que percebemos a importância dessa campanha.

Os laços pregados em meu peito passaram a ter outro significado. Agora, inflados como uma bandeira.

Luto pela causa. Busco pela conscientização das mulheres de mais de quarenta anos, para que façam seus exames de mamografia, anualmente, a fim de plantar uma semente de conhecimento sobre o câncer de mama.

Como transformar a dor em superação e ajudar outras pessoas?

Quando tive a ideia de escrever um livro infantil sobre câncer, não queria que fosse só um manual, teria que ser algo mais. Uma fonte inspiradora, e que a criança se identificasse com a história. Dessa forma, ela teria dois caminhos: o conforto e a solidariedade. O enredo do livro “Cabelos vão, cabelos vêm. O que é que a mamãe tem” é baseada na minha vivência. A personagem Clara, de cinco anos, conta como foi sua mudança de rotina, após saber que sua mãe estava com câncer. Fiz questão de não dar nome à personagem “mãe”, no livro, para que cada criança que está passando por esse desafio, colocasse o nome que quisesse nela.

O livro serve de apoio para que as pessoas diagnosticadas com câncer, seja uma mãe, avó ou alguém próximo, possam contar às crianças sobre esse assunto delicado, de forma tranquila e menos traumática.

Hoje, após um ano e meio do lançamento, me sinto com a missão cumprida.

Entreguei muitos livros pessoalmente e vi no rosto das crianças o quanto ele realmente surtiu o efeito proposto por mim.

A grande surpresa foi que não ajudou só as mães diagnosticadas, mas também fez outras crianças que não estavam passando pela problemática do câncer se solidarizarem com o assunto. Muitas doaram até seus cabelos para a causa.

Este livro foi para mim um agente transformador. O ponto de partida para que mudasse de profissão. Descobrindo-me escritora, ressignifiquei minha vida. Hoje ainda sigo em tratamento e continuo escrevendo novas histórias que possam perpetuar e transformar vidas.