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Ao todo serão lançados, até 2018, 47 protocolos que tem como objetivo reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares

Até o final deste ano, pacientes de 12 doenças raras contarão com Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) organizados pelo Ministério da Saúde. O objetivo é reduzir a mortalidade e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes de doenças raras, com a incorporação de novas tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS). Esta é a primeira fase da ação que tem como objetivo lançar 47 PCDT para doenças raras até 2018.

Para a elaboração dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), que orientam médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais de saúde a como realizar o diagnóstico, tratamento e reabilitação dos pacientes foram consultados cerca de 60 especialistas brasileiros. O documento, colocado em consulta pública, recebeu 834 contribuições, sendo 760 de pacientes, familiares, amigos ou associações de pacientes, o equivalente a 91%.

“Estas publicações auxiliarão o Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), na tomada de decisões para a inclusão de novos medicamentos e procedimentos seguros e eficazes para as pessoas com doenças raras”, esclareceu o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde. Jarbas Barbosa.

Todos os protocolos estão organizados dentro da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, lançada em 2014. As publicações têm como base os conceitos das Redes de Atenção à Saúde que contam com sistemas logísticos e de apoio necessários para garantir a oferta de ações de promoção, detecção precoce, diagnóstico, tratamentos e cuidados paliativos e integral no SUS.

“Todos os processos incluídos nestes protocolos estão baseados em evidências científicas, levando em consideração aspectos importantes como eficácia, efetividade e segurança, que são fundamentais para oferecer uma linha de cuidado cada vez melhor e que ofereça mais qualidade de vida ao paciente e também aos seus familiares”, destacou o coordenador geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin Passos.

DOENÇA RARAS – De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Para a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, foram incorporados, inicialmente, 15 exames de biologia molecular e citogenética, além do aconselhamento genético na tabela de procedimentos do SUS.

O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

A previsão do investimento para a política é de aproximadamente R$ 130 milhões. O custeio dos procedimentos para diagnósticos de doenças raras é efetuado por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC) e repassado aos Estados, Distrito Federal e Municípios.

Para as doenças que ainda não contam com protocolos próprios, a assistência e o cuidado às pessoas com doenças raras continuarão a seguir as diretrizes estabelecidas pela Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no SUS.

EIXO/GRUPO

DOENÇAS/GRUPOS DE DOENÇAS

EIXO I – Anomalias Congênitas ou de Manifestação Tardia

Polineuropatia amiloidótica familiar
Anomalias da determinação e diferenciação do sexo
Imunodeficiências primárias
Anomalias Cromossômicas e complexos malformativos (Incluindo: Cranioestenoses / Disostoses Crâniofaciais; Osteocondrodisplasias; Síndrome de Marfan e afins; Doenças de Reparo do DNA / Instabilidade cromossômica; Síndrome de Noonan e afins, e Facomatoses)
EIXO I – Deficiência Intelectual Deficiência intelectual associada a Síndromes e complexos malformativos
Deficiência Intelectual associada à alteração cromossômica
Síndrome Rett e afins
Síndrome do X-Frágil
Deficiência intelectual ligada ao cromossomo X
Deficiência Intelectual de causa teratogênica
Deficiência Intelectual não sindrômica idiopática
Deficiência intelectual autossômica não sindrômica

EIXO I – Erros inatos do metabolismo

Aminoacidopatias (Incluindo os neurotransmissores diagnosticados em conjunto com as hiperfenilalaninemias)
Erros inatos do metabolismo com manifestação aguda (Incluindo: Intolerâncias a açúcares; Defeitos de ß-oxidação dos ácidos graxos; Distúrbios do ciclo da Uréia; Glicogenoses; Acidurias Orgânicas)
Adrenoleucodistrofia ligada ao Cromossomo X e Doenças Peroxissomais
Distúrbio do metabolismo dos metais e Porfirias

EIXO II – Infecciosas

Infecção por micobacteria atípica e BCGite

Fonte: Ministério da Saúde

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                                      Instituto Espaço de Vida promove, em Fortaleza, campanha de Conscientizaçãsobre Câncer de Rim

Levar informações a respeito dos cuidados com os rins e do câncer renal, tipo de tumor que está entre os 10 mais comuns em homens e mulheres. Esta é a proposta da campanha Todo Rim tem sua históriaque será realizada pelo Instituto Espaço de Vida, em Fortaleza, no dia nove de novembro. De acordo com o médico Fábio Schutz, especialista em Oncologia Clínica pela Sociedade Brasileira de Cancerologia e membro do corpo de especialista do Centro de Oncologia Antonio Erminio de Moares (São Paulo), o câncer renal é o mais letal entre os tumores urológicos, e ocorre em 2 a 3% dos tumores malignos no adulto, com possibilidade de óbito em até 30 a 40% de todos os casos.

O Instituto promoverá uma atividade com a população em dois pontos da cidade: Praça Ferreira, das 7h às 12h30; e Av. Beira Mar, das 17h às 19h. A equipe do Espaço de Vida estará presencialmente nesses locais, alertando sobre o tema e distribuindo folders com informações sobre a doença, os fatores de risco, os sintomas e o histórico familiar do câncer renal. Os participantes também receberão água – por sua importância para o órgão.

As informações estarão representadas em uma lúdica “árvore de sintomas”, remetendo a genealogia e a própria estrutura do rim. Uma instalação com dois totens apresentará à população a “árvore de sintomas” e os dados sobre os fatores de risco, os sintomas, o diagnóstico, o tratamento e o seguimento da doença. “Para estas ações, contaremos com a presença de um médico assistencial, uma farmacêutica e nossa equipe para desenvolver as atividades de integração com a população de Fortaleza, alertando quanto aos fatores de risco e sintomas do câncer renal – uma atividade lúdica será desenvolvida junto aos participantes que poderão verificar se estão no grupo de risco para desenvolver carcinoma de células renais”, explica a fundadora do Instituto Espaço de Vida, Christine Battistini, que também estará presente nos eventos.

O especialista Dr. Fábio Schutz fará um workshop, a partir das 17h30, no Centro de Convenções Seara Praia Hotel, oportunidade em que abordará temas referentes ao câncer de rim. Um evento de atualização para os especialistas, médicos oncologistas, da região. A campanha tem a parceria da Secretaria do Estado da Saúde do Ceará, da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), da International Kidney Cancer Coalition (IKCC) e da Pfizer.

Câncer de rim em números
O Instituto Nacional de Câncer (INCA) não publica a estimativa de incidência de câncer renal, porém a Globocan, um projeto da Organização Mundial da Saúde revela que, em 2012, 6.255 pessoas receberam o diagnóstico de câncer de rim no Brasil, sendo 3.761 homens e 2.494 mulheres. A idade média dos acometidos pela doença é de 64 anos, sendo raro em pessoas com menos de 45 anos. O câncer de rim está entre os 10 tipos de cânceres mais comuns em homens e mulheres. No geral, o risco de desenvolver câncer de rim é cerca de 1 em 63 (1,6%). Este risco é maior em homens do que em mulheres.

A doença
Por ser localizado em uma região pouco aparente do abdômen, os sintomas da doença demoram a surgir na fase inicial. Grande parte dos tumores renais é a descoberta por exames para analisar outros problemas, como dor nas costas ou na região abdominal. Além desses sintomas, o tumor tem manifestações diversas, como hipertensão arterial, alterações do fígado, elevações dos níveis cálcio sanguíneo, aumento do volume/ tamanho das mamas e alterações hormonais.

O diagnóstico do câncer de rim pode ser feito por ultrassom, ressonância nuclear magnética, tomografia computadorizada do tórax, cintilografia óssea e biópsia. O tamanho dos tumores é um fator de risco de gravidade da doença, logo, quanto antes diagnosticado, maior a chance de cura do paciente.

Campanha Todo Rim tem sua História
Instituto Espaço de Vida
9 de novembro de 2015
Das 7h às 12h30 – Praça Ferreira, Centro –  em Fortaleza –
Das 17 às 19h – Av. Beira Mar, altura do 3.080
Das 18h às 20 h – Workshop: Atualização do Tratamento do Carcinoma de Células Renais com Dr. Fabio Schutz – Só para médicos.

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Evento será realizado no dia 22 de março, das 6 às 12h, com entrega de folder, distribuição de água e squeeze, além de totens interativos com quiz para memorização das informações sobre a doença

Com o objetivo de conscientizar a população sobre as doenças renais e o câncer de rim, tipo de tumor que está entre os dez mais comuns em homens e mulheres, o Instituto Espaço de Vida promoverá no dia 22 de março, das 6 às 12h, no metrô Clínicas, em São Paulo, a campanha ”Todo Rim tem sua História”. A iniciativa é promovida anualmente pela entidade, em parceria com a Pfizer, de forma itinerante por todo o Brasil. Na capital paulista, a população receberá informações sobre cuidados com o órgão, tratamento, sintomas, fatores de risco e diagnóstico.

De acordo com o médico Fábio Schutz, especialista em Oncologia Clínica pela Sociedade Brasileira de Cancerologia e membro do corpo de especialista do Centro de Oncologia Antonio Erminio de Moares (São Paulo), o câncer renal é o mais letal entre os tumores urológicos e representa de 2 a 3% dos tumores malignos no adulto, com possibilidade de óbito em até 40% de todos os casos. Dados do Globocan, projeto da Organização Mundial da Saúde, mostram que, em 2012, 6.255 pessoas receberam o diagnóstico da doença no Brasil, sendo 3.761 homens e 2.494 mulheres.

A ação no metrô Clínicas contará com médico assistencial, além de dois totens com conteúdo informativo em formato de infográfico, representando uma “árvore de sintomas” – em alusão à própria estrutura do rim. Também será aplicado um quiz para memorização das informações prestadas pelos especialistas no local, além da distribuição de folders com dados institucionais da campanha, como cuidados, prevenção, diagnóstico e tratamento, assim como informações do serviço prestado pelo Instituto Espaço de Vida. Todos aqueles que participarem do quiz receberão um squeeze e a ação também prevê a distribuição de água, por sua importância para o bom funcionamento do rim. “A iniciativa poderá integrar nossa equipe multidisciplinar com a população por meio de atividades lúdicas e, até mesmo, com a realização de checagens para averiguar se os participantes pertencem ao grupo de risco para o desenvolvimento do carcinoma de células renais”, explica a fundadora do Instituto Espaço de Vida, Christine Battistini.

Paralelamente ao evento, o Instituto desenvolverá um vídeo educativo sobre a doença, distribuirá folders em ambulatórios e clínicas parceiras, além de promover uma campanha nas mídias sociais (facebook, twitter e portal), que serão alimentadas diariamente com informações sobre a saúde dos rins, prevenção, fatores de risco, diagnóstico e tratamento. O conteúdo contemplará, ainda, dicas de nutricionistas/ receitas, relatos de experiências vividas pelos pacientes e entrevistas com especialistas sobre a doença. Também será possível acessar um telefone gratuito para esclarecer dúvidas: 0800 7333241. 

A doença
Por ser localizado em uma região pouco aparente do abdômen, os sintomas da doença demoram a surgir na fase inicial. Grande parte dos tumores renais é descoberta por exames para analisar outros problemas, como dor nas costas ou na região abdominal. Além desses sintomas, o tumor pode provocar hipertensão arterial, alterações do fígado, elevações dos níveis de cálcio sanguíneo, aumento do volume/ tamanho das mamas e alterações hormonais. O diagnóstico do câncer de rim pode ser feito por meio de ultrassom, ressonância nuclear magnética, tomografia computadorizada do tórax, cintilografia óssea e biópsia. O tamanho dos tumores está relacionado à gravidade da doença. Logo, quanto antes for diagnosticado, maior a chance de cura do paciente.

Campanha “Todo Rim tem sua História”
Instituto Espaço de Vida
22 de março, das 6h às 12h – Metrô Clínicas
Av. Dr. Arnaldo, 555, Consolação – São Paulo – linha verde do metrô

Sobre o Instituto Espaço de Vida
O Instituto Espaço de Vida é uma organização que, há oito anos, oferece informação consistente e atualizada a pacientes e médicos com o objetivo de promover a conscientização do paciente, cuidadores familiares e profissionais da saúde. O Espaço foi constituído quando sua fundadora, Christine Battistini, foi diagnosticada com câncer de mama e teve dificuldades em encontrar informação consistente e atualizada voltada aos pacientes.O conteúdo principal do Instituto sobre doenças, como câncer de mama, câncer renal, metástase óssea, anemia falciforme e acromegalia, é apresentado em tópicos de saúde, que explicam desde o surgimento da enfermidade até seu tratamento, com vídeos e entrevistas exclusivas de especialistas para cada tema (realizadas pelo próprio Instituto).

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Nos dias 24 e 25 de abril aconteceu o Fórum Folha de São Paulo: A Jornada do Paciente com Câncer, no Teatro Unibes, em São Paulo.

No primeiro dia a Dra. Silvia Brandalise, presidente do Centro Infantil Boldrini de Campinas, abriu o evento falando sobre Câncer Infantil: dos primeiros sintomas até o centro de referência. Explicou como funciona cada departamento do Centro Infantil Boldrini e quais são os fatores de risco e patologias mais comuns em crianças e adolescentes. A Dra. Silvia também lembrou que embora a taxa de cura das crianças e adolescentes com câncer tenha aumentado, em pelo menos 30% nos últimos 40 anos, o Brasil ainda precisa avançar em pesquisas clínicas. De acordo com a Dra., atualmente, menos de 1% dos casos da doença em crianças são registrados em pesquisas clínicas. Ela finalizou a palestra com um poema do jornalista, escritor e desenhista, Henfil:

“Se não houver frutos

Valeu a beleza das flores

Se não houver flores

Valeu a sombra das folhas

Se não houver folhas

Valeu a intenção da semente”

Na primeira mesa, com o tema Prevenção do Câncer, a palestra ficou por conta do Dr. Bernardo Garricochea, coordenador de Ensino e Pesquisa do Centro de Oncologia do Hospital Sírio-Libanês; da Dra. Dirce Carraro, coordenadora do Laboratório de Genômica e Biologia Molecular e do Laboratório de Diagnóstico Genético do A.C. Camargo e do Dr. Oswaldo Keith Okamoto, pesquisador do Centro de Pesquisas sobre o Genoma Humano e Células-tronco da USP.

A prevenção é a grande chave para um tratamento de sucesso. Quanto antes a pessoa for diagnosticada, melhores são as chances de cura. Um ponto positivo é que nos últimos anos, aumentou o índice de pessoas diagnosticadas precocemente.

Dr. Oswaldo pontuou que o câncer se dá por meio do balanço de fatores modificáveis e não modificáveis. A pessoa precisa repensar em como está o seu estilo de vida, se tem uma boa alimentação, se pratica esportes e se consegue manter um equilíbrio no dia a dia entre o estresse e felicidade. Os problemas, receios, estresses, pensamentos negativos e feridas do passado podem, sim, ajudar no aparecimento do câncer. E esses são fatores que conseguimos modificar, não é mesmo?

Foi observado também durante a palestra que depois do caso da Angelina Jolie, surgiu o efeito “cancerofobia”. Muitas pessoas acabam fazendo exames desnecessários, como o exame de teste hereditário e isso pode acabar atrapalhando quem realmente precisa. É necessário saber primeiro quem são as pessoas que devem se prevenir e quais são os tipos de prevenção.

De acordo com Dra. Dirce, somente 10% dos pacientes diagnosticados com câncer são considerados câncer hereditário. Por isso, não há necessidade de todos fazerem o exame de teste hereditário, ele só irá causar angústia e preocupação para a família.

A segunda mesa ficou por conta da Dra. Andreia Melo, do Grupo Oncológico D`Or, Dr. Artur Katz, coordenador de oncologia do Hospital Sírio-Libanês e do Dr. Mariano Zalis, que trabalha na Progenética Hermes Pardini. O assunto abordado foi Detecção e Diagnóstico.

Dr. Mariano explicou o que é e para que serve a biópsia líquida.  Ela serve para o médico saber exatamente como está o tumor do paciente, ou seja, ter uma visão geral e detalhada durante o tratamento. “Não é a solução para  o diagnóstico do câncer. É um exame complementar que alguns pacientes necessitam”, conclui.

Já o Dr. Artur deixou claro que é importante o diagnóstico precoce, porém existem alguns tumores que não conseguem detectar precocemente, como por exemplo a tireóide. Por isso, a necessidade de ficarmos sempre atentos aos sinais do nosso corpo.

Dra. Andrea pontuou que quanto antes a pessoa for diagnosticada, o tratamento será mais simples, e, consequentemente, menos agressivo. Ela ressaltou a importância do paciente ser ativo nas escolhas do tratamento. Todos precisam entender o que está acontecendo com o seu próprio corpo, e pesquisar sobre a doença diagnosticada. Porém, deve-se ter muita cautela com o que lê ou ouve – procure sempre um veículo de comunicação confiável.

A última mesa da segunda-feira foi composta pelo Dr. Helano Freitas, oncologista clínico e coordenador de pesquisa clínica do Hospital A.C. CamargoDr. Riad Younes, diretor do centro de oncologia do Hospital Oswaldo Cruz e o Dr. Roger Miyake, diretor médico da Bristol. A temática abordada foi sobre Tratamentos. A quimioterapia ainda é utilizada como principal tratamento, porém a imunoterapia está ganhando muito espaço, pois é um tratamento que visa a qualidade de vida do paciente, “atancando” somente as células cancerígenas e com isso acaba sendo bem menos agressivo.

Segundo o Dr. Helano a quimioterapia age bem no paciente durante 5 ou 6 meses, depois o tumor vai pegando resistência e é necessário trocar de tratamento. O Dr. Riad deixa claro que não é normal o paciente ficar mal o tempo inteiro. “É necessário olhar o paciente como um todo, focar na qualidade de vida, e nas suas reais necessidades”.  O diretor médico da Bristol, Dr. Roger, falou também sobre a imunoterapia“O futuro da oncologia já chegou: completamos 1 ano de imunoterápico aprovado pela ANVISA. A incorporação desta nova tecnologia deve ser discutida por todos, profissionais da saúde, órgãos públicos e associações de pacientes,”.

No segundo dia do Fórum, a abertura foi realizada pelo Dr. Paulo Holf, oncologista do Sírio-Libanês que falou um pouco sobre o tratamento de ponta e a dificuldade de acesso ao diagnóstico do paciente. Para ele, o cenário do Brasil atualmente é “discutir tudo para todos”, porém, o correto deveria ser “discutir o que para quem”. O médico finalizou com a frase: “o médico deve fazer com o que a esperança prevaleça sempre nos pacientes”.

Na primeira mesa o assunto foi Aprovação de Novas Drogas, com a presidente do Instituto Lado a LadoMarlene Oliveira, a Dra. Karla Coelho, da Agência Nacional da Saúde (ANS) e com o Dr. Fábio Franke, oncologista do Hospital de Caridade de Ijuí. Eles abordaram muito a dificuldade de acesso do paciente as novas drogas, tratamentos e questões financeiras.

Dra. Carla relatou, que atualmente, cerca de 47 milhões de pessoas possuem planos de saúde, porém 80% da população dependem do SUS.  Dr. Fábio afirma que as pesquisas clínicas são uma forma de acesso aos tratamento de ponta. Os pacientes demoram muito para receber um resposta sobre exames, tratamentos e medicamentos aprovados. Isso dificulta e muito o diagnóstico precoce e consequentemente a boa qualidade de vida.

A presidente do Instituto Lado a Lado, Marlene, ressaltou a necessidade de trabalhar em conjunto, repensando na saúde do Brasil. “Precisamos colocar o paciente no centro. Pensar exclusivamente nele e nas suas necessidades. Se não tivermos um diálogo efetivo, não vamos mudar o panorama do Brasil”.

O segundo assunto abordado foi Tocando a Vida Durante o Tratamento e os palestrantes foram o Dr. Carlos Alberto Ricetto Sacomani, urologista do A.C. CamargoDr. Jou EEL Jia, acupunturista que atende muitos pacientes com câncer e a apresentadora Sabrina Parlatore.

Já ouvimos falar muito que o emocional e o nosso estilo de vida influenciam no diagnóstico do câncer, porém, quando um paciente abre sua história, contando os detalhes, a informação é digerida com mais facilidade, não é mesmo? A apresentadora Sabrina Parlatore abriu seu coração e falou sobre sua luta contra o câncer de mama, do tipo triplo negativo, diagnosticado em maio de 2015. “Desde os meus 18 anos, minha vida foi agitada, com muitos compromissos e estresse do dia a dia. Minha alimentação era boa, porém me irritava muito, só trabalhava e não tinha tempo para mim. Eu sabia que um dia o meu corpo pagaria por tudo isso. E foi o que aconteceu, aos 26 anos, tive herpes zoster. Também tive síndrome de pânico e para completar fui diagnosticada com câncer de mama, aos 40 anos.  Foi o meu corpo avisando que eu precisava rever minha vida e como eu estava vivendo. Hoje, sei que não quero viver mais ou menos. Preciso de qualidade de vida e tempo para mim. E é assim que vivo hoje”.

Completando o depoimento da Sabrina, o Dr. Jou explicou que a acupuntura ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes, minimizando os efeitos colaterais, como náuseas e vômitos. Com seus 38 anos de experiência em medicina oriental, ele diz que 90% das pessoas diagnosticadas com câncer tem um pedaço de mágoa do passado. “Para a pessoa ser feliz é necessário 3 elementos: prazer, ter um sentido na vida e precisa estar engajado com alguma causa. Está comprovado, pessoa feliz não fica doente”.

Para finalizar a mesa, o Dr. Carlos afirmou que atualmente no Brasil, a maioria dos casos de câncer é curável, e uma outra boa parte há prolongado a vida. “Na sobrevida: devolvemos a vida e esperança ao paciente. Mostramos que existe uma luz no final do túnel”.

Encerrando o Fórum da Folha de São Paulo – A Jornada do Paciente, tivemos a presença do paciente Paulo Henrique Velloso, da Dr. Paula Kioroglo, psico-oncologista do Sírio-Libanês e da Dr. Ludmila Kock, oncologista do Hospital Albert Einstein. O assunto discutido foi A Vida Após o Tratamento.

Aos 35 anos e triatleta, Paulo contou como foi enfrentar 3 tipos de câncer. “É muito raro ser diagnosticado com linfoma de hodgkin e linfoma não-hodgkin. Aprendi a realinhar valores na minha vida. Continuei praticando esportes, dentro das minhas limitações e hoje sou triatleta. Casei e mesmo com a probabilidade mínima de ter filhos, conseguimos ter duas crianças lindas e saudáveis. Meu recado é: faça uma reflexão do que realmente é problema de verdade, e o que é imprevisto. Não sofra por pequenas coisas! Foque no que realmente é problema. Você, paciente, tem um papel fundamental na cura. Busque qualidade de vida, não deixe o câncer vencer”.

Em 2022 teremos cerca de 18 milhões de sobreviventes do câncer, segundo a Dra. Ludmila. Porém, a Dra. deixa um alerta: “muitas vezes quando o paciente acaba o tratamento, ele se sente abandonado, esquecido. É preciso cuidado e atenção. A vigilância deve continuar, junto com uma equipe multidisciplinar”.

Complementando a Dra. Ludmila, a Dra. Paula conclui que é essencial um apoio psicológico depois do tratamento. O paciente está voltando a sua rotina profissional e muitas vezes pensa que vai voltar a ser como era antes. Entretanto, muitos não percebem, mas saem do tratamento outra pessoa e precisam de um apoio para lidarem com isso. “Irá existir limitações, e é necessário aprender a lidar com isso.  As mulheres, por exemplo, trazem muita angústia, tristeza e rejeição do marido, e isso precisa ser trabalhado”. Além de colocar que estudos comprovam que muitos pacientes apresentam crescimento pós-traumático e aumento da resiliência.

O que pudemos observar é que em todas as mesas, foi falado da importância da qualidade de vida do paciente para que o tratamento tenha um melhor resultado. E para isso, é preciso que durante e após o tratamento, a pessoa tenha um acompanhamento por vários especialistas, como nutricionista e psicólogo. Hoje, grande parte da população não vê mais o câncer como uma sentença de morte, e cada vez mais pessoas são curadas e têm um bom estilo de vida.

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Você conhece alguém que tem Acromegalia? Ou já ouviu falar em Tumor Neuroendócrino? Elas são exemplos de doenças crônicas e raras. Hoje, é celebrado em 70 países o dia Mundial das Doenças Raras. O objetivo é sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura. De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança.

Mas, o que é considerado doença rara? Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas. Veja em nosso site tudo sobre Acromegalia, Tumor Neuroendócrino e de outras doenças raras.

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Medicamento é aprovado para o tratamento do Linfoma de Hodgkin. Esta é a primeira indicação de um imuno-oncológico para doenças hematológicas no país.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) acaba de aprovar o medicamento Opdivo (nivolumabe) para o tratamento do Linfoma de Hodgkin em pacientes que recidivaram ou progrediram pós-transplante e uso de brentuximabe vedotina. Trata-se do primeiro imuno- oncológico aprovado pela biofarmacêutica global Bristol-Myers Squibb no Brasil para o tratamento de doenças hematológicas.

Opdivo (nivolumabe) é o único medicamento desta classe aprovado no país para quatro tipos de tumor: melanoma, câncer de pulmão, câncer de rim e, a partir de agora, Linfoma de Hodgkin, oferecendo ganho de resposta com qualidade de vida.

Essa aprovação foi baseada no estudo clínico de fase II CheckMate 205, que apresentou dados significativos de eficácia no tratamento de pacientes que já foram expostos a múltiplas linhas terapêuticas.1 Foi demonstrado uma taxa de resposta objetiva de 68% e 13% dos pacientes atingiram uma resposta completa. A taxa de sobrevida livre de progressão foi de 51% em 12 meses com o tratamento.

Segundo o Dr. Vanderson Rocha, professor titular de hematologia da Faculdade de Medicina da USP e hematologista do Hospital Sírio-Libanês, Opdivo (nivolumabe) surge como uma opção para os pacientes que tem o Linfoma de Hodgkin mesmo depois de passarem pelo tratamento padrão disponível no Brasil. “É uma nova opção de combate ao Linfoma de Hodgkin para os pacientes que não tinham mais chances de sobrevida, abrindo novas perspectivas de tratamento e a possibilidade de cura dessa população”, afirma o especialista. “Traz esperança principalmente para os pacientes que não teriam outas opções terapêuticas”.

De acordo com presidente da Bristol-Myers Squibb no Brasil, Gaetano Crupi, esta nova indicação reafirma o posicionamento de liderança global da biofarmacêutica em imuno-oncologia e a importância do papel desempenhado pela empresa no combate ao câncer no Brasil. “Com a quarta aprovação de Opdivo (nivolumabe) para Linfoma de Hodgkin reafirmamos o nosso forte empenho em continuar a impulsionar a inovação e avançar no cuidado de pacientes com malignidades hematológicas através da nossa liderança em imuno-oncologia”, afirma o executivo. “Opdivo (nivolumabe) é um exemplo, pois, além de ser o primeiro tratamento imuno-oncológico para doenças hematológicas no Brasil, representa o êxito da nossa estratégia pan-tumor, cujo objetivo é tratar vários tipos de câncer com uma mesma molécula”.

Sobre o Linfoma de Hodgkin
O Linfoma de Hodgkin é uma doença hematológica que ataca o sistema linfático. Comparado a outros tipos de cânceres, o Linfoma de Hodgkin tem uma incidência relativamente baixa que atinge mais os homens do que as mulheres.

Segundo dados do Instituto Nacional do Câncer dos EUA, a doença representa 0,5% de todos os novos casos de câncer e 0,2% das mortes por câncer. Ainda de acordo com o Instituto, são esperados 2,6 novos casos de Linfoma de Hodgkin por 100.000 habitantes a cada ano. 2

A última estimativa realizada pelo Instituto Nacional de Câncer (Inca) para o biênio 2016/2017 aponta que o número de casos novos de Linfoma de Hodgkin estimado para o período é de 2.470 casos, sendo 59% em homens e 41% em mulheres.3

Imuno-Oncologia na Bristol-Myers Squibb
Cirurgia, radioterapia, citotóxicos ou terapias-alvo têm sido as alternativas de tratamento para o câncer nas últimas décadas, entretanto sobrevida a longo prazo e uma boa qualidade de vida continuam sendo prioridade para os pacientes com a doença em fase avançada.

Para atender a essa necessidade médica, a Bristol-Myers Squibb está liderando pesquisas em áreas inovadoras do tratamento de câncer, como a Imuno-Oncologia, que envolve agentes cujo mecanismo primário é estimular o sistema imunológico para combater o câncer. A empresa estuda uma variedade de compostos e abordagens imunoterapêuticas para pacientes com diferentes tipos de câncer, incluindo pesquisas sobre o potencial de combinações entre agentes imuno-oncológicos que têm como alvo diferentes caminhos no tratamento do câncer.

A Bristol-Myers Squibb está comprometida em avançar na ciência da Imuno-Oncologia com o objetivo de mudar a expectativa de vida e a maneira como os pacientes com câncer vivem.

Sobre a Bristol-Myers Squibb
A Bristol-Myers Squibb é uma biofarmacêutica norte americana global cuja missão é descobrir, desenvolver e disponibilizar medicamentos inovadores que ajudem os pacientes a superar doenças graves. Para mais informações sobre a Bristol-Myers Squibb, visite http://www.bristol.com.br

Fontes:

1 – www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02181738?term=checkmate+205&rank=1
2 – National Cancer Institute. Cancer Stat Facts: Hodgkin Lymphoma.
3 – Ministério da Saúde. Instituto Nacional de Câncer. Estimativa 2016: incidência de câncer no Brasil. Rio de Janeiro: INCA, 2015. 2. Observatório de Oncologia. A Jornada do Paciente com Linfoma de Hodgkin no Brasil

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O ASH 2017 reúne os maiores hematologistas do mundo e traz o que há de novo no tratamento de doenças ligadas ao sangue. Promovido pela American Society of Hematology, o congresso acontece na cidade de Atlanta, EUA, e abordou temas relacionados às novas terapias para doenças linfoproliferativas. Este ano o evento aconteceu em Atlanta e reuniu mais de 25 mil médicos e profissionais da área da saúde. Só do Brasil foram mais de 300 médicos.

Carlos Chiattone, professor da Santa Casa de São Paulo e diretor da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), apontou que os principais avanços nesta área estão ligados aos tratamentos biológicos. “Estas terapias partem desde os anticorpos monoclonais até drogas que agem no metabolismo das células neoplásicas”, conta Chiattone.

O especialista explica que os tratamentos caminham para a redução do uso da quimioterapia para o combate das doenças. “Um passo decisivo que está sendo instaurado nos estudos clínicos é utilizar combinações dessas drogas biológicas”, explica. Chiattone acrescentou que o conhecimento biológico sobre as células vem crescendo a cada ano e que essa conquista representa um grande benefício para os pacientes.

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O ASH 2017 reúne os maiores hematologistas do mundo e traz o que há de novidade no tratamento de doenças ligadas ao sangue. Promovido pela American Society of Hematology, o congresso acontece na cidade de Atlanta, EUA e reúne mais de 25 mil médicos e profissionais da área da saúde. Mais de 300 médicos brasileiros participam do congresso que é considerado o maior do mundo sobre doenças do sangue. Durante todo o dia de hoje o medico hematologista Dr. Guilherme Perini – Hospital Israelita Albert Einstein, acompanhou diversas apresentações de novos estudos sobre Linfomas.

“Temos dados bastante interessantes. Acho importante falar sobre o follow up mais longo do ibrutinib para linfoma da zona do manto. Foram três anos e meio de acompanhamento de vários estudos que mostraram o papel do ibrutinib no linfoma do manto recaído ou refratário. Os estudos mostraram que um grupo desses pacientes, principalmente os politratados não tem uma sobrevida livre de progressão tão importante”, conta Perini.

Outro tema de debate no Congresso foi sobre a estratificação de risco de linfoma folicular. Mas, o dado mais importante, segundo o Dr. Perini, foi a resposta à terapia. Os pacientes que ficam sem progredir até dois anos são os que têm melhor resultado, explicou o especialista.

Já para o linfoma difuso de grandes células, os estudos não apresentaram novidades. A exceção é para a terapia CAR T-cell que, na avaliação do especialista, “ainda esta longe da nossa realidade”.

Ele concluiu destacando estudos que mostraram que a associação de azacetidina oral com o esquema R-CHOP apresentaram pacientes com praticamente 100% de resposta e 90% de resposta completa. “Vamos ficar de olho nessa novidade”, completou Perini.

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Até amanhã, 12, a cidade de Atlanta-EUA, recebe a 59ª edição do ASH. Promovido pela American Society of Hematology, o congresso trouxe ao público novas abordagens clínicas e estudos para o tratamento de linfomas.

Para o Dr. Bernardo Garicochea, hematologista e oncologista, um dos assuntos interessantes do evento foi a discussão sobre linfomas difusos de grandes células B. Segundo o especialista, cerca de 3% desses linfomas se apresentam como uma amplificação do cromossomo 9 da região braço curto, região 24.

“Pode parecer um número pequeno de pacientes, mas quando você começa a ver esses casos mais próximos, é possível observar que o linfoma difuso de grandes células, na verdade, é uma composição de pequenos grupos de doenças“, explica Garicochea.

O hematologista defende ainda que o grupo específico que apresenta esta anormalidade pode ser considerado linfoma primário não mediastinal. “É um tipo difuso de grandes células, uma entidade nova, que responde a um tipo de tratamento único”, finaliza.

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A utilização de brentuximab já é consolidada no Brasil para tratar pacientes com linfoma de Hodgkin recidivado pós-transplante, mas o ASH 2017 apresenta estudos com novidades no uso do medicamento em fases mais iniciais da doença. Jacques Tabacof, onco-hematologista do Centro Paulista de Oncologia (CPO), destacou a novas perspectivas do tratamento de linfoma de Hodgkin.

“Um estudo apresentado em plenária mostrou cerca de 1.300 pacientes que foram divididos para receber a antiga, boa e ainda clássica quimioterapia ABVD, em que o B, a bleomicina, foi substituída pelo brentuximab. O resultado foi positivo, conseguiram diminuir o risco de recidiva, com PFS aos três anos e diminuição de risco de 23%, um ganho absoluto de 5%”, afirma Tabacof.

Ainda é necessário recolher dados de sobrevida global para que, um dia, esse tratamento possa ser incorporado para todos os pacientes. “Há também problemas de custo, maior toxicidade e uso de fator de crescimento. Porém, é um dado científico importante e, com o tempo, pode ser que chegue aos pacientes na primeira linha”, comenta o onco-hematologista.

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Os médicos que participaram do maior Congresso de Hematologia do mundo, em Atlanta, EUA afirmaram que a imuno-oncologia é uma nova especialidade que vem dominando as pesquisas e revolucionando os tratamentos.

O Dr. Daniel Tabak, hematologista e oncologista do Rio de Janeiro constatou que “estamos vendo grande aplicabilidade desses novos conhecimentos, inclusive no Brasil”. A possibilidade de modificação de um regime terapêutico que vem sendo utilizado há muitos anos para o tratamento de doença de Hodgkin foi um dos destaques da sessão plenária, principal evento do Congresso.

Um fato que chamou a atenção foi que, pela primeira vez, um estudo comparativo de longo prazo foi demonstrado e rapidamente publicado. A pesquisa mostrou que uma nova droga chamada de brentuximab pode, potencialmente, substituir uma droga associada com uma série de complicações no tratamento da doença de Hodgkin, que é a bleomicina, explicou Tabak.

O especialista também acrescentou que para o Brasil isso representa um desafio muito grande, considerando o risco. “Acho que nós precisamos ter alguns cuidados antes de rapidamente implementar esse novo conhecimento, até porque é bem possível que a droga bleomicina, possa ser suprimida quase que totalmente sem comprometer os resultados”.

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O Dr. Bernardo Garicochea, oncologista e hematologista do Grupo Oncoclínicas, disse que um dos assuntos que mais chamaram a atenção no ASH foi a nova terapia conhecida como CAR T-cell.

“É muito mais que uma forma de tratamento, é um conceito novo de se tratar o câncer. Por acaso, neste momento, os cânceres iniciais que estão sendo tratados e documentados são as leucemias linfoides e mieloides agudas e os linfomas difusos. Mas este tipo de terapia, pela sua plasticidade e capacidade de gerar respostas muito profundas, será estendida para tumores sólidos também”, explicou.

O que se busca agora, segundo o Dr. Garicochea, é dimensionar a toxicidade. Apesar disso, “os resultados obtidos até agora são impressionantes na redução de morbidades e mortalidades pelo uso de CAR-T”. O maior problema é o custo do tratamento, acima de 400 mil dólares.

Em relação a Linfoma do Manto, dois estudos de longo follow up se destacaram no ASH, na avaliação do Dr. Bernardo Garicochea. Um estudo apresentado com o uso de lenalidomida com rituximab, chamado R-Square em linha inicial mostrou resultados que são impressionantes. “Em torno de 2/3 dos pacientes continuam com resposta clínica após cinco anos de tratamento, e esses são pacientes que não eram candidatos a transplante de medula: pacientes mais idosos, mais frágeis”, explicou Garicochea.

“E a gente fica se perguntando se essa forma de tratamento não tenderia a substituir o transplante de medula, também em uma fase inicial, já que essa comparação ainda não foi feita”, acrescentou o especialista.

O Dr. Garicochea informou também que outro estudo foi considerado fascinante em Linfoma do Manto, iniciado em 2004, acompanha pacientes que foram randomizados para receber R-CHOP e R-FC. “O resultado desse estudo, de uma forma bem simples, foi que os pacientes que recebiam R-CHOP, viveram mais do que aqueles que recebiam R-FC. Os pacientes que receberam R-CHOP com manutenção por rituximab viveram mais do que aqueles que receberam manutenção com Interferon”, frisou o médico.

A utilização de R-CHOP com manutenção com rituximab, em pacientes com Linfoma do Manto, ainda continua sendo uma das melhores estratégias para pacientes que não podem ser transplantados, concluiu.

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