Conheça o paranaense Maurício, de 58 anos, que foi diagnosticado com Acromegalia, uma doença rara e pouco falada.
Já dizia o velho ditado do saudoso Patch Adams: “comprimidos aliviam a dor, mas só o amor alivia o sofrimento”. Katia e Maurício se conheceram em 1986, em um seminário na igreja que ela congregava. Ela com 21 anos e ele com 29 anos. “Foi amor à primeira vista. Ele era separado há 4 anos, por isso sofremos um bocado com o preconceito das pessoas. Tanto que relutei em aceitar namorá-lo, porém o amor falou mais alto e desde então vivemos uma linda história de amor”.
No ano passado, dia 08/07/2015 a vida desse casal carioca passou por mais uma provação: Maurício, com então 58 anos, foi diagnosticado com uma doença rara, a Acromegalia. “Descobri ao dar entrada no Centro de Tratamento e Terapia Intensiva – CTI de um hospital em Duque de Caxias, no Rio de Janeiro, com suspeita de trombose após um dia de trabalho. No segundo dia de internação, a médica Cristiane olhou para mim com seu olhar clínico e percebeu que eu tinha uma anomalia física e perguntou se eu havia procurando alguma vez um endocrinologista, no qual eu nunca tinha ido. Ao examinar minhas mãos, rosto e pescoço, ela percebeu que eu tinha a doença no qual eu nunca tinha ouvido falar. Ao dar alta, chamou minha esposa e conversou com mais detalhes a respeito deste problema. Após diversos exames, foi confirmado a acromegalia no dia 24 de julho de 2015. Porém, precisei fazer a cirurgia das varizes no mês de setembro por orientação do médico devido a má circulação nas pernas”.
Katia, sempre positiva e companheira, não deixou seu marido desanimar e se entregar. Mesmo com todos os medos e receios que passaram na cabeça dela em questão de segundos, ela deixou os pensamentos ruins de lado e foi em busca de informação sobre a acromegalia. “Primeiramente, o que passou na minha cabeça ao descobrir a doença foi um susto e fiquei pensando com quem, como e onde ele fará esta cirurgia? Com isso, fui buscando informações com médicos e na internet os endereços de hospitais de referência. Quanto mais informação sobre essa doença, maiores as chances do meu marido ter uma qualidade de vida”.
“Desde o começo procurei me inteirar de várias fontes e também para mostrar para o Maurício que estou ao lado dele, fazendo com que ele se sinta mais seguro e confiante, pois a Acromegalia é uma doença que preocupa, além de ser pouco conhecida. O segredo é não perder a esperança e manter a família unida. Afinal, ela é a base de tudo!”.
Maurício alerta que nem sempre os sintomas são visíveis e pode demorar anos para a pessoa ser diagnosticada corretamente. Por isso, é tão importante ficar atento ao seu corpo, e nunca descartar os comentários de parentes e amigos. “Minha mãe notou minha aparência estranha em uma viagem que fizemos há 8 anos. Mas achei que fosse preocupação de mãe e pelos anos que a gente não se via. Ainda brinquei “mãe, estou ficando velho, é assim mesmo”, mas mesmo assim ela insistiu e disse que tinha algo errado. Provavelmente a Acromegalia já estava aqui desde aquela época e se eu tivesse ouvido minha mãe e procurado um médico não teria o diagnóstico um pouco tardio”.
Com o passar do tempo, os sintomas foram aumentando e ficando cada vez mais evidente. “Os pés mudaram de número duas vezes. Aliança de casamento precisou trocar quatro vezes. Eu tinha dormência nas mãos e na ponta do nariz. Além do inchaço nas mãos e pés e crescimento dos mesmos. Vivia cansado, com sono agitado e roncava muito (segundo os médicos, devido ao crescimento ósseo do nariz estreitando a cavidade). Sentia dores de cabeça frequentemente e tive pressão alta”.
Hoje, depois de quase 4 meses da cirurgia, o casal e seus dois filhos, Douglas e Larissa, enxergam com otimismo a recuperação de Mauricio e conta que essa doença despertou a vontade de ajudar as pessoas, passando informação, conhecimento e atenção. “ Sou um novo homem. Estou dormindo melhor e nem ronco mais. Minhas mãos e feições desincharam, não tenho mais fadiga como eu tinha antes. As dores de cabeça e na vista diminuíram e agora posso dizer que tenho uma qualidade de vida bem melhor que antes”.
“Dia 5/05/2016 iremos completar 26 anos de casamento. Já passamos um bocado de lutas, mas Deus sempre nos deu vitória e aprendizado. Depois de todos os sustos e contratempos que a vida nos deu estamos mais unidos. Choramos, brigamos, fazemos as pazes e gargalhamos também.”
“Para todas as pessoas que estão enfrentando o mesmo problema, dizemos para ter calma no início e encare como um novo desafio para sua vida. Tente não deixar o medo te dominar, pois ele existe, mas depende de você o controle. Procure boas informações, tire suas dúvidas com os médicos e pesquise bons hospitais. No meu caso, era para ter ficado seis dias internado, mas devido ao quadro bom de recuperação, saí no quarto dia com absoluto repouso e cuidados em casa. Logo após a cirurgia a qualidade de vida realmente é outra, finaliza Mauricio em um sorriso estampado no rosto”.
Entenda a Acromegalia
Acromegalia é uma doença crônica provocada por excesso de produção do hormônio do crescimento (GH) na vida adulta, fase em que as cartilagens de crescimento já estão fechadas. Se ele for produzido em excesso na infância ou puberdade, antes do fechamento dessas cartilagens, a doença é chamada de gigantismo. De acordo com a Aliança Ibero Americana de doenças raras, cerca de 56% das pessoas com doenças raras têm sido tratadas inadequadamente por falta de conhecimento dos profissionais da saúde. Alguém que você ama tem Acromegalia? Dúvidas? Sempre existem dúvidas.
